Эволюция, исход и качество жизни у пациентов с различными формами ювенильного идиопатического артрита при длительном лечении болезни тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.00.39, кандидат медицинских наук Семенова, Ольга Викторовна

• Семенова, Ольга Викторовна
• кандидат медицинских наук
• 2006

Оглавление диссертации кандидат медицинских наук Семенова, Ольга Викторовна

Список сокращений.

Введение.

ГЛАВА 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

1.1. Общие представления об исходах при длительном течении ЮИА.

1.2. Исходы различных вариантов ЮИА при давности болезни 10 и более лет.

1.3. Понятие качества жизни в педиатрической ревматологии и методы его оценки.

ГЛАВА 2. МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

2.1. Общая клиническая характеристика больных.

2.2. Методы исследования.

2.3. Статистическая обработка данных.

ГЛАВА 3. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ 3.1. Особенности преморбидного фона, семейный анамнез; факторы, предшествующие дебюту заболевания у пациентов детского и подросткового возраста.

3.2. Клиническая характеристика пациентов детского и подросткового возраста, страдающих ЮИА более 10 лет.

3.3. Показатели качества жизни у детей и подростков, длительно страдающих ЮИА.

3.4. Общая характеристика исходов ЮИА у взрослых при длительности болезни более 10 лет.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Эволюция, исход и качество жизни у пациентов с различными формами ювенильного идиопатического артрита при длительном лечении болезни»

На современном этапе развития педиатрической ревматологии одной из актуальных проблем наряду с вопросами ранней диагностики, совершенствования методов лечения хронических воспалительных заболеваний суставов у детей, является изучение отдаленных исходов и прогноза у пациентов с ЮИА. Единого определения термина «исход» для детей и подростков при ЮИА в настоящее время не существует. Общепринятое понятие исхода как окончания болезни (смерть или выздоровление) не используется при хронических заболеваниях, т.к. они редко являются причиной смерти, а выздоровления практически не наблюдается (Д.Е. Каратеев 2002). Поэтому многие авторы, в большей степени зарубежные, под термином исход ЮИА («outcome of JIA») имеют в виду состояние пациента через определенный промежуток времени от дебюта заболевания, как правило, составляющий не менее 7-10 лет (G.B. Andersson 1995, В. Flato 1998, S. Prahalad 1998, S. Guillaume 2000, К. Minden 2002, К. Oen 2002, H.E. Foster 2003). При отсутствии общепринятых стандартов для описания исхода ЮИА большинство исследователей применяют общеклинические показатели, например, клинические проявления, функциональный статус, лабораторные параметры, а в последние годы также показатели качества жизни (J. David 1994, L.S. Peterson 1997, N. Ruperto 1997, L.R. Spiegel 2000, J.C. Packham 2002, H.E. Foster 2003, K. Oen 2003). Согласно наблюдениям ряда авторов (К. Yarosova 2002, Е.И. Алексеева, 2002) к 25 годам у 30% пациентов, заболевших ювенильным артритом в раннем возрасте, сохраняется активность процесса. Половина из них становится инвалидами. У 48% больных тяжелая инвалидность развивается уже в течение первых 10 лет после начала заболевания. С другой стороны, существуют данные об относительно благоприятном течении и исходе ЮИА (Е.Ю. Логинова 2000, L. Berlitsson 2002).

В настоящее время ЮИА рассматривается как гетерогенная группа заболеваний, имеющих различные клинические проявления и отличное друг от друга течение патологического процесса (R.E. Petty 1998, A. Martini 2003, А. Ravelli 2004), следовательно, и исход отдельных вариантов заболевания неодинаков. Ряд авторов считают, что различия в исходе болезни и прогноз напрямую зависят как от формы начала, так и от возраста в дебюте болезни (R.E. Petty 1998, A. Martini 2003). По мнению других, более важное значение имеет вариант течения патологического процесса (G.B. Andersson 1995). Принятая в 1997г классификация ILAR с введением нового термина - ЮИА учитывает все вышеизложенные особенности заболевания, способствует описанию однородной популяции пациентов и помогает избежать трудностей в интерпретации результатов, как это было работах, опубликованных до 1997г.

Практически все исследователи единодушны в том, что у большого количества пациентов с ЮИА (не менее 1/3) в процессе заболевания происходит изменение формы его течения: соотношение системная, полиартикулярная, олигоартикулярная смещается в сторону более неблагоприятных - системной и полиартикулярной (G.B. Andersson 1995, Е.Ю. Логинова 2000, В. Flato 2003, A. Ravelli 2003, 2004). Авторы немногих работ описывают и сравнивают в одном исследовании параметры исхода у пациентов трех основных форм ЮИА (системной, полиартикулярной и олигоартикулярной), что создает определенный дефицит данных. Только в единичных наблюдениях обращается внимание на исход у больных с распространившимся олигоатритом (относительно новым вариантом, введенным в классификацию ЮИА). До настоящего времени дискутируется вопрос относительно количества пациентов с сохраняющейся активностью заболевания (34-75%) и вышедших в ремиссию (40-60%) спустя 10 и более лет от начала болезни. Также неоднозначны данные о состоянии опорно-двигательного аппарата и формировании серьезных функциональных нарушений (10-48%) при большой длительности заболевания, хотя в последние годы отмечается четкое снижение числа инвалидизированных пациентов в связи с внедрением тактики раннего назначения базисных средств, а также расширением спектра препаратов для лечения ЮИА. Кроме того, в работах, посвященных исходам ЮИА, представлены разрозненные сведения относительно общего физического развития пациентов, экстраартикулярных проявлений болезни, рентгенологических изменений у пациентов, длительно страдающих хроническими воспалительными заболеваниями суставов. В то же время все более актуальной становится комплексная оценка состояния здоровья

•ч пациентов, которая включает не только интерпретацию врачом данных проведенного объективного обследования, но также и субъективную оценку пациентом качества его жизни. Это обусловлено тем, что, как правило, данные физикальных, лабораторных и инструментальных методов исследования отражают только одну сторону болезни, не затрагивая психологические и социальные аспекты здоровья пациентов. Для человека, страдающего каким-либо заболеванием, особенно хроническим, более важным является его собственная удовлетворенность своим состоянием, а именно, самочувствие, физическая и социальная активность и т.д. К настоящему времени существует научно доказанная концепция и методология оценки качества жизни (КЖ), осуществляемая с помощью опросников. Несмотря на то, что в мире, во многих областях медицины, в том числе в ревматологии, изучение КЖ идет стремительными темпами, в России исследования по данной теме единичны, особенно в педиатрической ревматологии. Это обусловлено особенностями изучения КЖ в педиатрии, такими как необходимость комплексного подхода, учитывающего мнение как детей, так и родителей, а также наличие различных вариантов опросников по возрастам. В то же время в число причин, ограничивающих проведение исследований по КЖ в нашей стране, относятся отсутствие специализированных отечественных центров и, как следствие, национальных методик оценки КЖ, имеющиеся сложности в адаптации международных опросников к русскоязычным пациентам, необходимость наличия апробированной национальной версии.

Все вышеизложенное свидетельствует о недостатке информации и необходимости систематизации имеющихся в литературе данных по теме эволюции, исходов, качества жизни у пациентов с ЮИА при длительном течении заболевания, что дает основание считать их детальную разработку актуальной.

Цель настоящего исследования - оценить эволюцию, исходы ЮИА и параметры качества жизни пациентов с давностью заболевания 10 и более лет.

Задачи исследования:

1. Представить характеристику основных параметров исхода у пациентов детского и подросткового возраста с различными вариантами ЮИА через 10 и более лет от начала заболевания.

2. Провести сравнительный анализ исходов при различных вариантах ЮИА.

3. Оценить показатели КЖ у детей и подростков, страдающих различными формами ЮИА через 10 и более лет от дебюта заболевания.

4. Определить социальный и функциональный статус у взрослых больных, страдающих ЮИА с детского возраста.

Научная новизна.

Впервые в отечественной педиатрической ревматологии с использованием международных классификационных критериев 1ЬАЕ1 представлена характеристика клинико-лабораторных параметров у детей с различными формами ЮИА при длительном течении заболевания. Принципиально новым явилась оценка КЖ у этих пациентов в сравнительном аспекте между детьми с отдельными вариантами ЮИА и здоровой популяцией с использованием опросников СНС) и СНАС). Впервые проведено анкетирование популяции взрослых больных, заболевших ЮИА в детском возрасте, с помощью НАР и социальной анкеты.

Практическая значимость.

Результаты проведенного исследования свидетельствуют о необходимости комплексного подхода к оценке состояния здоровья больных ЮИА, в том числе о целесообразности включения в клиническую практику педиатра-ревматолога метода оценки КЖ, а также учета вариантов дебюта и течения ЮИА для прогнозирования течения заболевания и проведения наиболее адекватного лечения.

Положения, выносимые на защиту.

1. Утверждается необходимость раннего назначения лечения и осуществления динамического наблюдения больных с системной и полиартикулярной формами ЮИА, как наиболее неблагоприятных по течению и исходу.

2. У пациентов, страдающих ЮИА 10 и более лет, необходимо проводить оценку качества жизни с использованием опросников: СНС) и СНАС) (у детей), НАС) (у взрослых).

Внедрение в практику.

Результаты работы внедрены в практику детского отделения ГУ Институт ревматологии РАМН.

Публикации.

По теме диссертации опубликовано 9 печатных работ (2 журнальных статьи и 7 тезисов, в том числе 2 тезисов - в зарубежной печати).

Основные положения диссертации доложены на II Школе молодого ревматолога (Звенигород, 2004г.), на заседании кардиоревматологической секции Московского городского общества детских врачей (Москва, 2004г), в виде стендовых докладов на XI (Кошицы, Чехия, 2004г) и XII (Версаль, Франция, 2005) Европейских конгрессах по педиатрической ревматологии, IV Съезде ревматологов России (Казань, 2005г.), на заседании Ученого Совета ГУ

Институт ревматологии РАМН (г.Москва, 2005). Работа заняла III место в конкурсе оригинальных научных работ на IV Съезде ревматологов России (Казань, 2005 г.).

Объем и структура диссертации.

Диссертация изложена на 140 страницах компьютерного текста и состоит из введения, обзора литературы, описания материала и методов исследования, результатов собственных наблюдений, обсуждения полученных данных, выводов, практических рекомендаций и библиографического списка, включающего 138 литературных источников (27 отечественных и 111 иностранных). Диссертация иллюстрирована 20 таблицами, 28 диаграммами, 10 фотографиями, 4 выписками из историй болезни.

Заключение диссертации по теме «Ревматология», Семенова, Ольга Викторовна

ВЫВОДЫ.

1. Через 10 и более лет от начала болезни у 71% пациентов детского и подросткового возраста сохранялась воспалительная активность заболевания, однако у большинства (84% больных) она не превышала 1-2 степени.

2. С течением времени все формы ЮИА (олигоартикулярная по дебюту — 82%, полиартикулярная - 58%, системная — 45%) имели тенденцию к распространению суставного синдрома и формированию полиартикулярного варианта поражения.

3. Наиболее неблагоприятными по прогнозу (сохраняющаяся активность заболевания - 59-67%, наличие экстраартикулярных проявлений, амилоидоза), рентгенологическому (стадия Ш-1У - 42-67%) и функциональному (ФК Ш-1У - 29-41%, значение СНАС) >1,5 баллов -35-45%) исходам являлись полиартикулярная и системная по дебюту формы ЮИА.

4. Среди пациентов с олигоартикулярной по дебюту формой наиболее благоприятное течение и исход имели пациенты с персистирующим олигоартритом (значение СНА(^ 0,3 балла), в то время как течение и исход заболевания у больных с распространившимся олигоартритом (СНАС) 0,8 балла) приближались к полиартикулярной (СНАС) 1,0 балл) и системной (СНАС2 1,3 балла) формам ЮИА, являясь более серьезным.

5. Показатели качества жизни (КЖ) у детей и подростков, страдающих ЮИА более 10 лет, по всем шкалам опросника СНС), кроме поведения, независимо от формы дебюта и варианта течения болезни были достоверно ниже, чем в группе популяционного контроля (р<0,0001). В большей степени снижались параметры, характеризующие физическое состояние здоровья, чем психосоциальное (р<0,05).

Достоверных различий между отдельными вариантами ЮИА по основным показателям ЮК не выявлено (р>0,05).

6. Показатели КЖ (физический и психосоциальный компоненты) у больных ЮИА зависели от таких клинических параметров, как активность процесса, рентгенологическая стадия, функциональный класс и значение СНАС^ (р<0,05).

7. Отвечаемость при анкетировании 315 взрослых пациентов, заболевших ЮИА в детском возрасте, составила 50,5% (159 человек). Умерли в связи с заболеванием 4 человека (летальность - 2,4%). Результаты ответов 159 больных свидетельствовали об относительно благоприятном функциональном исходе (66% пациентов), а, следовательно, и о благоприятном трудовом прогнозе у преобладающего большинства из них. Состояние здоровья пациентов позволило им получить профессию, адаптироваться к повседневной жизни и социальной среде.

8. Вместе с тем, существовала группа больных (7%) с более тяжелым течением и исходом болезни с формированием выраженных функциональных ограничений (инвалиды I группы, индекс НАС> более 1,5 баллов), которые нуждались в лечении и продолжении врачебного наблюдения, что свидетельствует о серьезном прогнозе у данной категории пациентов.

Список литературы диссертационного исследования кандидат медицинских наук Семенова, Ольга Викторовна, 2006 год

1. Авксентьева М.В., Воробьев П.А., Герасимов В.Б. и др. Экономическая оценка эффективности лекарственной терапии (фармакоэкономический анализ). М., 2000, 80

2. Амирджанова В.Н., Койлубаева Г.М. Методология оценки КЖ в практике ревматолога. Науч.-практ. ревматол., 2003, 2, 72-76

3. Анселл Б.М. Ревматические болезни у детей. Перевод с англ. М.М. Ивановой. М, 1983

4. Вельтищев Ю.Е., Ветров В.П. Объективные показатели нормального развития и состояния ребенка (нормативы детского возраста). Российский вестник перинатологии и педиатрии. Приложение. Москва, 2000

5. Зайцева Т.В. КЖ больных РА. Автореф. дисс. к.м.н., 1999

6. Каратеев Д.Е. Автореф. дисс. на соиск. д.м.н., Москва, 2002

7. Качество жизни у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких. Под ред. академика РАМН А.Г, Чучалина. Москва, 2004

8. Кобалаева Ж.Д., Школьникова Е.Э., Моисеев B.C. Особенности качества жизни у пожилых больных с изолированной систолической артериальной гипертонией. Кардиология, 1999,10, 27-31

9. Койлубаева Г.М. Автореф. дисс. на соиск. к.м.н., 2005

10. Ю.Колпакова Е.В. Качество жизни и артериальная гипертония: роль оценки качества жизни в клинических исследованиях и практической деятельности врача. Тер. архив, 2000,4,71-74

11. П.Кузьмина H.H., Шайков A.B. Ювенильный ревматоидный артрит: терминологические и классификационные аспекты. Науч.-практ. ревмат., 2000, №1, 35-41

12. Кузьмина H.H., Воронцов И.М., Никишина И.П., Салугина С.О. Эволюция взглядов на терминологию и классификацию ювенильных хронических артритов. Науч.-практ. ревмат., 2001, №1, 41-45

13. Кузьмина H.H., Никишина И.П., Шайков A.B. и др. Российский адаптированный вариант опросников для оценки КЖ и состояния здоровья детей с ЮХА. Науч.-практ. ревматол., 2002, 1, 40-43

14. Логинова Е.Ю. Автореф. дисс. на соиск. к.м.н., Москва, 2000

15. Лукьянова Е.М. Оценка КЖ в педиатрии. Качественная клинич. практ.,2002, 4, 24-32

16. Материалы международной конференции «Исследование КЖ в медицине», С-Пб, 2002,212-214

17. Новик A.A., Ионова Т.А., Никитина Т.П. Концепция исследования КЖ в педиатрии. Педиатрия, 2002, 6, 83-88

18. Новик A.A., Ионова Т.И. Руководство по исследованию КЖ в медицине. СПб, 2002,315

19. Новик A.A., Матвеев С.А., Ионова Т.И. Оценка КЖ больного в медицине. Клин, мед., 2000, 2, 10-13

20. Новик A.A., Ионова Т.И., Никитина Т.П. Исследование качества жизни в педиатрии. Вестник межнационального центра исследования качества жизни, 2004,3-4,91-95

21. Рациональная фармакотерапия ревматических заболеваний. Руководство для практик, врачей. Под общей редакцией В.А. Насоновой, Е.Л. Насонова. Том III. М, 2003

22. Ревматические болезни (руководство по внутренним болезням). Под ред. В.А. Насоновой, Н.В. Бунчука. М., Медицина, 199723 .Российский статистический сборник. Госкомстат России. Москва, 2002

23. Салугина С.О. Автореф. дисс. на соиск. к.м.н. Москва, 2001

24. Сизова Л.В. Оценка КЖ в современной медицине. Науч.-практ. ревматол.,2003, 2, 38-46

25. Формулярная система. Приложение к журналу «Пульмонология», 1999 27.Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. КЖ больных: влияние бронхиальной астмыи аллергического ринита. Тер. архив, 1998, 9, 53-57

26. Achenbach T.M., Elderbrook C. Manual for the Child Behaviour Checklist and Revised Child Behaviour profile. Burlington, VT, University of Vermont, Department of Psychiatry, 1991

27. Andersson Gare B., Fasth A., Feldman B.M. et al. Measurement of functional status in juvenile chronic arthritis: evaluation of a Swedish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire. Clin. Exp. Rheumatol., 1993, 11, 569-576

28. Andersson Gare B., Fasth A. The natural history of juvenile chronic arthritis: a population based cohort study. I. Onset and disease process. J. Rheumatol., 1995,22, 295-307

29. Andersson Gare B., Fasth A. The natural history of juvenile chronic arthritis: a population based cohort study. II. Outcome. J. Rheumatol., 1995, 22, 308-319

30. Andersson Gare B. Quality of life in pediatric rheumatology methodological and clinical aspects. Ann. Rheum. Dis., 2001, 60, suppl. 11, 53 (abstract VHIth PRES)

31. Ansell B.M., Bywaters E.G. Growth in Still's disease. Ann. Rheum. Dis., 1956, 15,259-318

32. Ansell B.M., Wood P.H.N. Prognosis in juvenile chronic polyarthritis. Clin. Rheum. Dis., 1976, 2, 397-412

33. Ansell B.M. Chronic arthritis in childhood. Ann. Rheum. Dis., 1978, 37, 107120

34. Ayling-Campos A., Luy L., Silverman E.D. et al. Measuring disability in juvenile dermatomyositis: validity of the Childhood Health Assessment Questionnaire. J. Rheumatol., 1995, 22, 326-331

35. Baum J., Gutowska G. Death in JRA. Arthr. Rheum., 1977, 20, suppl., 253-255

36. Bekkering W.P., Cate R., Van Rossum M.A.J. Measurement of functional limitations in children with JIA with JAFAS: a validation study. Ann. Rheum. Dis., 2001, 60, suppl. 11, 15 (abstract VHIth PRES.)

37. Bernstein B.H., Stobie D., Singen B.H. et al. Growth retardation in JRA. Arthr. Rheum., 1977, 20 (suppl.), 212-216

38. Bilings A.G., Moos R.F., Miller J.J. et al. Psychosocial adaptation in juvenile rheumatic disease: a controlled evaluation. Health Psychol. 1987, 6, 343-359

39. Bower S.L., Roettcher P.A., Higgins G.C. et al. Health status of patients with JRA at 1 and 5 years after diagnosis. J. Rheumatol., 2003, 30, 394-400

40. Brewer E.J., Bass J.C., Baum J. et al. Current proposed revision of JRA criteria. Arthr. Rheum., 1977, 20, suppl.2, 195-199

41. Calabro J.J., Holgerson W.B., Sonpal G.M. et al. JRA: a general review and report of 100 patients observed for 15 years. Semin. Arthr. Rheum., 1976, 5, 257-298

42. Calabro J.J., Marchesano J.M., Parrino G.R. JRA: Long-term management and prognosis. J. Musculo. Med., 1989, 6, 17-32

43. Cassidy J.T., Petty R.E. Textbook of Pediatric Rheumatology. 4th Edition. 2002

44. Chalom E.C., Goldsmith D.P., Koehler M.A. et al. Prevalence and outcome of uveitis in a regional cohort of patients with JRA. J. Rheumat., 1997, 24, 20312034

45. Chambers L.W., MacDonald L.A., Tugwell P. et al. The McMaster Health Index Questionnaire as a measure of the quality of life for patients with rheumatoid disease. J. Rheumatol., 1982, 9, 780-784

46. Chylack L.T.Jr. The ocular manifestations of JRA. Arthr. Rheum., 1977, 20 (suppl.), 217-223

47. Cimaz R.G., Fink C.W. The articular prognosis of pauciarticular onset juvenile arthritis is not influenced by presence of uveitis. J. Rheumatol., 1996, 23, 357359

48. Coulton C.J., Zborowsky E., Lipton J. et al. Assessment of the reliability and validity of the Arthritis Impact Measurement Scales for children with JA. Arthr. Rheum., 1987,30,819-824

49. David J., Cooper C., Hickey L. et al. The functional and psychological outcomes of JCA into young adulthood. Br. J. Rheumatol., 1994, 33, 876-881

50. Degotardi P. Pediatric measures of quality of life. Arthr. Rheum., 2003, 5S (49), 105-112

51. Dempster H., Porepa M., Young N. et al. The clinical meaning of functional outcome scores in children with juvenile arthritis. Arthr. Rheum., 2001, 8 (44), 1768-1774

52. Dequeker J., Mardjuadi A. Prognostic factors in JCA. J. Rheumatol., 1982, 9, 909-915

53. Doherty E., Yanni G., Conroy R.M., et al. A comparison of child and parent ratings of disability and pain in juvenile chronic arthritis. J. Rheumatol., 1993, 20, 1563-1566

54. Duffy C.M., Arsenault L., Duffy K.N.W. Level of agreement between parents and children in rating dysfunction in juvenile rheumatoid arthritis and juvenile spondiloarthritidies. J. Rheumatol., 1993, 20, 2134-2139

55. Duffy C.M., Arsenault L., Duffy K.N.W. et al. The JA QOL questionnaire development of a new responsive index for JRA and J spondiloarthritides. J. Rheumatol., 1997, 24, 738-746

56. Duffy C.M., Duffy K.N.: Health assessment in the rheumatic diseases of childhood. Curr. Opin. Rheumatol., 1997, 9(5), 440-447

57. Duffy C.M., Tucker L., Burgos-Vargas R. Update on functional assessment tolls. J. Rheumatol., 2000, 27, suppl. 58, 11-14

58. Duffy C.M., Lovell D. J. Assesment of health status, function and outcome. /In Textbook of pediatric rheumatology. Edited by J.T. Cassidy, R.E. Petty — 4th ed. W.B. Saunders Company, 2001, 178-187

59. Fantini F., Gerloni V., Gattinara M. et al. Remission in juvenile chronic arthritis: a cohort study of 683 consecutive cases with a mean 10 year followup. J. Rheumatol., 2003, 30(3), 579-584

60. Feldmen B.M., Ayling-Campos A., Luy L. et al. Measuring disability in juvenile dermatomyositis: validity of the CHAQ. J. Rhematol., 1995, 22, 326-330

61. Flato B., Aaslend A., Odd V. et al. Outcome and predictive factors in JRA and juvenile spondiloarthropathy. J. Rheumatol., 1998, 25, 366-375

62. Flato B., Lien G., Smerdel A. et al. Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: a case-control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years. J. Rheumat., 2003, 30(2), 386-393

63. Foster H.E., Marshall N., Myers A. et al. Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study. Arthr. Rheum., 2003, 48(3), 767-775

64. Fraser P.A., Hoch S., Erlandson D. et al. The timing of menarche in JRA. J. Adolesc Health Care, 1988, 9, 483-487

65. Fries J.F., Spitz P., Kraines R.G., Holman H.H. Measurement of patient outcome in arthritis. Arthr. Rheum., 1980, 23, 137-145

66. Ganiats T.G., Sieber W.J., Weistman M. Self-reported cost of illness and health-related quality of life. Best Pract. Benchmarking Healthc., 1997, 2, 57-62

67. Giannini E.H., Malagon C.N., Van Kerckhove C. et al. Longitudinal analysis of HLA associated risks for iridocyclitis in JRA. J. Rheumatol., 1991, 18, 13941397

68. Giannini E.H., Ruperto N., Ravelli A. et al. Preliminary definition of improvement in JA. Arthr. Rheum., 1997, 40, 1202 -1209

69. Giannini E.H., Lovell D.J., Silverman E.D. et al. For the Pediatric Rheumatology Collaborative Study Group: Intravenous immunoglobulin in the treatment of polyarticular juvenile rheumatoid arthritis: a Phase I/II study. J. Rheumatol., 1996, 23, 919-924

70. Guillaume S., Prieur A.M., Coste J. et al. Long-term outcome and prognosis in oligoarticular-onset juvenile idiopathic arthritis. Arthr. Rheum., 2000, 43(8), 1858-1865

71. Guillemin F., Bombardier C., Beaton D. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literatures review and proposed guidelines. J. Clin. Epidemiol., 1993, 46, 12, 1417-1432

72. Hanson V., Kornreich H., Dernstein B. et al. Prognosis of JRA. Arthr. Rheum., 1977, (suppl) 20, 279-284

73. Hill R.H., Herserin A., Walters K. Juvenile rheumatoid arthritis: follow-up intoadulthood — medical, sexual and social status. Can. Med. Assoc. Journal, 1976, 11424,790-795

74. Howe S., Levinson J., Shear E. et al. Development of a disability measurement tool for JRA. The JA functional assessment report for children and their parents.

75. Arthr. Rheum., 1999, 34, 873-880

76. Jeremy R., Schaller J., Arkless R. et al. JRA persisting into adulthood. Am. J. Med., 1968, 45,419-434

77. Kanski J.J. Uveitis in JCA: incidence, clinical features and prognosis. Eye, 1988, 2,641-645

78. King K., Hanson V. Psychosocial aspects of JRA. Pediatr. Clin. North Am.,1986, vol. 33, 5, 1221-1237

79. Klepper S.E. Measures of pediatric function. Arthr. Rheum., 2003, 5S (49), 5-14

80. Koivuniemi R., Leirisalo-Repo M. Juvenile chronic arthritis in adult life: a study of long-term outcome in patients with juvenile chronic arthritis or adulty rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol., 1999, 18(3), 220-226

81. Kvrgic S., Niciforovic-Surkovic O. Quality of life and its measurement in children. Med. Pregl., 2002, 55(1-2), 57-59

82. Laaksonen A.L. A prognostic study of JRA. Acta Pediatr. Scand., 1996, suppl. 166, 9-91ft? 84.Landgraf J.M., Abetz L., Ware J.E. The CHQ User's Manual. 1st ed., Boston,

83. The Health Institute, New England Medical Center, 1996

84. Leicly N.K. Functional status and the forward progress of merry go rounds: toward a coherent analytical framework. Nurs. Res., 1994, 43, 196-202

85. Levinson J.E., Wallace C.A. Juvenile rheumatoid arthritis: outcome and treatment for the 1990s. Rheum. Dis. Clin. North. Am., 1991, 17, 891-905

86. Levinson J.E., Wallace C.A. Dismantling the pyramid. J. Rheumatol., 1992, 19, 33,6-10

87. Lindstrom B., Koehler L. Youth, disability and quality of life. Pediatrician, 1991, 18(2), 121-128

88. Lomater C., Gerloni V., Gattinara M. et al. Systemic onset JIA: a retrospective study of 80 consecutive patients followed for 10 years. J. Rheumatol., 2000, 27, 491-496

89. Lovell D.J., Howe S., Shear E. et al. Development of a disability measurement ^ tool for JRA. Arth. Rheum., 1989, 32, 11, 1390-1395

90. Lovell D.J., White P.H. Growth and nutrition in JRA. In: Paed. Rheumat. Update. Eds: Woo P., White P., Ansell B. Oxford University Press, 1990, 47-56

91. Martini A. Are the number of joints involved or the presence of psoriasis still useful tools to identify homogeneous entities in JIA? J. Rheumat., 2003, 30,to 1900-1903

92. Meenan R.F., Gertman P.M., Mason J.H. Measuring health status in arthritis: the arthritis impact measurement scales. Arthr. Rheum., 1980, 23, 136-145

93. Minden K., Niewerth M, Listing J, et al. Long-term outcome in patients with juvenile idiopathic arthritis. Arthr. Rheum., 2002, 46, 2392-2401

94. Nikishina I., Ruperto N., Kuzmina N. et al. The Russian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin. Exp. Rheumatol., 2001, 19, suppl. 13, 131-135

95. Nussbaum M.C. The fragility of goodness. Cambridge University Press, 198699.0en K., Malleson P.N., Cabral D.A. et al. Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort. J. Rheumatol., 2002, 29(9), 1989-1999

96. Oen K., Reed M., Malleson P.N. et al. Radiologic outcome and its relationship to functional disability in JRA. J. Rheumatol., 2003, 30, 832-840

97. Oen K., Malleson P.N., Cabral D.A. et al. Early predictors of longterm outcome in patients with JRA: subset-specific correlations. J. Rheumatol., 2003, 30, 585-593

98. Packham J.C., Hall M.A. Long-term follow-up of 246 adults with JIA: functional outcome. Rheumatology, 2002, 41, 1428-1435•4

99. Pedersen F.K., Heilmann C., Friis J. et al. A follow-up investigation of 93 patients with JCA. Ugeskr. Laeger, 1987, 149, 2843-2845

100. Peterson L.S., Mason T., Nelson A.M. et al. Psychosocial outcomes and health status of adults who have had JRA. Arthr. Rheum., 1997, 40 (issue 12), 22352240

101. Petty R.E., Southwood T.R., Baum J. et al. Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic arthritis: Durban, 1997. J. Rheumatol., 1998, 25, 1991-1994

102. Petty R.E. Classification of childhood arthritis: a work in progress. Balliere's Clin. Rheum., 1998, 12, 181-190

103. Prahalad S., Passo M.H. Long-term outcome among patients with JRA. Front Biosci., 1998,21,3, 13-22

104. Ravelli A., Martini A. Early predictors of outcome in JIA. Clin, and Exp. Rheumatol., 2003, 21, suppl. 31, 89-93

105. Ravelli A. Toward an understanding of the long-term outcome of juvenile idiopathic arthritis. Clin. Exp. Rheumat., 2004, 22, 271-275

106. Rennebohm R., Correll J.K. Comprehensive management of JRA. Nurs. Clin. North Am., 1984, 19, 647-662

107. Rosenberg A.M. Uveitis associated with JRA. Semin. Arthr. Rheum., 1987, 16, 158-173

108. Ruperto N., Levinson J.E., Ravelli A. et al. Long-term' health outcomes and quality of life in American and Italian inception cohorts of patients with juvenile rheumatoid arthritis. I. Outcome status. J. Rheumatol., 1997, 24 (5), 945-951

109. Ruperto N., Ravelli A., Pistorio A. et al. An international survey in 29 countries on HRQOL in JIA (part 1 and 2). Ann. Rheum. Dis., 2000, 59, 9, 726 (abstract Vllth PRES).

110. Ruperto N., Ravelli A., Pistorio A. et al. for PRINTO. Cross-cultural adaptation and psychometric evaluation of the CHAQ and the CHQ in 32 countries. Review of the general methodology. Clinic. Exp. Rheumat., 2001, 19, 4 (suppl.23), 1-7

111. Salliere D., Segond P., Bisson M. Evolution a long terme deg arthritis chroniques juveniles. Sem. Hop. Paris, 1981, 57, 25/28, 1155-1160

112. Schaller J.J., Kupfer C., Wedgwood R.J. Iridocyclitis in JRA. Pediatrics, 1969, 44, 92-100

113. Singh G., Athreya B., Fries J.F., Goldsmith D.P. Measurement of health status in children with JRA. Arthr. Rheum., 1994, 37, 1761-1769

114. Singh G., Brown B., Athreya B. Functional status in juvenile rheumatoid arthritis: sensitivity to change of the Childhood Health Assessment Questionnaire. Arthr. Rheum., 1991, 34, 81

115. Singsen B.H. Health status (arthritis impact) in children with chronic rheumatic diseases: current measurement issues and an approach to instrument design. Arthr. Care Res., 1991, 4, 87-101

116. Steinbrocker O., Traeger C.H., Batterman R.C. Therapeutic criteria in rheumatoid arthritis. Arthr. Rheum., 1988, 31, 315-324

117. Still G.F. On a form of chronic joint disease in children. Reprinted in Clin. Orthop., 1990, 259, 4-10

118. Stoeber E. Prognosis in Juvenile chronic polyarthritis. Eur. J. Pediatr., 1981, 135, 225-228

119. Strand C.V., Russell A.S. WHO/ILAR taskforce on quality of life. J. Rheumatol., 1997, 24, 1630-1633

120. Spiegel L.R., Schneider R., Lang B.A. et al. Early predictors of poor functional outcome in systemic-onset JRA. A multicenter cohort study. Arthr. Rheum, 2000, 43, 2402-2409

121. Testa M.A., Simonson D.C. Assesment of quality of life outcomes. New. Engl. J.Med., 1996,334, 835-840

122. Thenunissen N.C., Vogel T.G, Koopman H.M. et al. The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research. Qual. Life Res., 1998, 7 (5), 387-397

123. Tucker L.B., Denardo B.A., Abetz L.N. et al. The childhood arthritis health profile: validity and reliability of the condition-spesific scales. Arthr. Rheum., 1995, 38 (suppl.), 183-187

124. Van Der Net J., Prakken A.B., Helders P.J. et al. Correlates of disablement in polyarticular JCA. A cross-selection study. Br. J. Rheumatol., 1996, 35, 91-100

125. Van Der Net J., Kuis W., Prakken A.B. et al. Correlates of disablement in systemic onset JCA. A cross sectional study. Scand J. Rheumat., 1997, 26, 188196

126. Van Rossum M.J.A., Zwinderman A.H., Boers M. et al. Radiologic features in JIA. Arthr. Rheum., 2003, 48, 507-515

127. Varni J.W., Seid M., Knight T.S. et al. The PedsQL™ in pediatric Rheumatology: Reliability, validity, and responsiveness of the PedsQL™ generic core scales and rheumatology module. Arthr. Rheum., 2002, 46, 714725

128. Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S. The PedsQL™ 4.0: Reliability and validity of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales in healthy and patient populations. Med. Care, 2001,39, 800-812

129. Wolf M.D., Lichter P.R., Ragsdale C.G. Prognostic factors in the uveitis of JRA. Ophthalmology, 1987, 94, 1242-1248

130. Woo P., Tessel E. M., van der Net J. et al. Outcome status in children with sustained polyarticular and systemic juvenile idiopathic arthritis: Letter to the Editor. J. Rheumat., 2001, 40, 225-226

131. Wood P.H.N. Special meeting on nomenclature and classification of arthritis. In: Munthe E., ed. The care of rheumatic children. Basel: EULAR, 1978, 3, 4750

132. Wright F.V., Law M., Crombie V. et al. Development of a self-report functional status index for JRA. J. Rheumatol., 1994, 21, 536-544

133. Yarosova K., Nemcova D., Vencovsky J. Long-term outcomes of patients with JIA. EULAR 2002 July, abstr., 311

134. Zak M., Pedersen F.K. Juvenile chronic arthritis into adulthood: a long-term follow-up study. Rheumatology (Oxford), 2000, 39(2), 198-204