Методологические подходы к организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.00.14, кандидат биологических наук Бялик, Марина Александровна

• Бялик, Марина Александровна
• кандидат биологических наук
• 2000

Оглавление диссертации кандидат биологических наук Бялик, Марина Александровна

ВЕДЕНИЕ.

IABA I. Подходы к организации паллиативной помощи детям, не-¡лечимо больным онкологическими заболеваниями (Обзор литера-ры).

TABA II. Материалы и методы исследования

IABA III. Методологические подходы к организации в рамках сис-мы паллиативной помощи социальной поддержки семей с детьми, ¡излечимо больными онкологическими заболеваниями IABA IV. Методологические подходы к организации в рамках сис-мы паллиативной помощи психологической поддержки семей с :тьми, неизлечимо больными онкологическими заболеваниями TABA V Хоспис на дому - базовая модель организации помощи де-м, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их мьям.

ВКЛЮЧЕНИЕ эШОДЫ

РАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

ЖСОК ЛИТЕРАТУРЫ

РИЛОЖЕНИЕ «И о смерти с детьми говорите»

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Методологические подходы к организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям»

АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМЫ

Достигнутые в последние десятилетия успехи онкопедиатрии разрушили миф о фатальности детских онкологических заболеваний, более 70% всех забо-певших детей полностью выздоравливают [3, 4, 46, 79]. Одновременно с этим, голько в Москве от этого недуга ежегодно умирают более 50 детей. Не только зами дети, неизлечимо больные онкологическими заболеваниями, но и их близкие испытывают серьезные социальные и психологические проблемы, что существенно меняет образ жизни семьи в целом. Признано, что: "Основная цель помощи на терминальной стадии болезни - максимально возможное улучшение качества жизни больного ребенка и его семьи" (М.Е. 1еппеу, 1998). Однако, в нашей стране до настоящего времени не разработаны подходы к оказанию помощи данной категории лиц. Отсутствует организационная структура таковой помощи; нет практических рекомендаций по решению основных социальных и психологических проблем в семьях, ухаживающих за умирающими детьми; не эазработаны обучающие программы для персонала и родителей по уходу за цетьми, неизлечимо больными онкологическими заболеваниями, и т.д.

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ эазработка методологических подходов к организации и осуществлению пал-шативной помощи для улучшения качества жизни детей, неизлечимо больных знкологическими заболеваниями, и их семей.

ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ

1. Определить пути организации оказания паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям на примере :\ Москвы.

2. Изучить основные социальные и психологические проблемы детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, и их семей.

3. Определить подходы к решению социальных проблем в семьях, имеющих детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями.

4. Разработать пути решения психологических проблем в семьях, имеющих детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями.

5. Создать базовую модель организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА ИССЛЕДОВАНИЯ

Впервые в нашей стране объектом научного исследования явились дети, аеизлечимо больные онкологическими заболеваниями. Показаны серьезные социальные и психологические проблемы их и их семей.

На высоком научном уровне разработаны методологические подходы к эешению социальных и психологических проблем детей, неизлечимо больных знкологическими заболеваниями, и их семей.

Впервые научно разработана базовая модель организации паллиативной томощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, - хоспис за дому.

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ

Использование в практике паллиативной помощи детально разработан-зых методологических подходов к решению основных социальных и психологических проблем позволило улучшить качество жизни детей, неизлечимо зольных онкологическими заболеваниями, и их семей.

Предложенная базовая модель организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, - Детский хоспис - может 5ыть широко использована в практике работы детских онкологов, специалистов по социальной работе, психологов, педагогов в различных регионах страны.

ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:

1. Неизлечимое онкологическое заболевание ребенка влечет за собой выраженные социальные и психологические проблемы и существенно меняет образ жизни всей его семьи.

2. Решение социальных и психологических проблем в этих семьях приводит к улучшению качества жизни неизлечимо больных онкологическими заболеваниями детей.

3. Современной базовой моделью организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям является хоспис на дому. Работа в Детском хосписе осуществляется междисциплинарной командой, состоящей из врача - детского онколога, специалиста по социальной работе, психолога, других профессионалов и специально подготовленных непрофессионалов.

АПРОБАЦИЯ РЕЗУЛЬТАТОВ

Основные положения диссертационного исследования доложены на заседании Ученого Совета НИИ ДОГ РОНЦ (Москва, 1995 г.); на конференциях Международного Объединения Детских Хосписов «Полный цикл ухода» (Ва-1ШНГТОН, США 1995 г.), «Социальные и психологические проблемы детской энкологии» (Москва, 1997 г) и "Онкология на рубеже XXI века" (Москва, 1999 :\); на 1-ом Съезде онкологов стран СНГ (Москва, 1996 г); на Семинарах регио-зальных организаций родителей, имеющих детей с онкозаболеваниями (Ростов-за-Дону, 1998 г.), "Организация патронажной службы в клинике и на дому" Москва, 1999 г.), «Междисциплинарное сотрудничество в деле охраны здоро-зья ребенка» в рамках российско-британского проекта: «Управление в здравоохранении в области охраны здоровья матери и ребенка» (Иркутск, 2000 г.). Апробация работы состоялась 30 октября 2000 года на совместной научно-трактической конференции сотрудников НИИ детской гематологии МЗ РФ, кафедры социальной медицины факультета социальной работы Московского инстатута молодежи, AHO «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», отделения реабилитации НИИ ДОГ.

По теме диссертации опубликовано 12 научных работ, в которых отражены основные положения диссертации.

ОБЪЕМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ

Диссертационная работа изложена на 161 страницах машинописи, состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложения, списка работ, опубликованных по теме диссертации. Указатель титературы включает 133 работ отечественных и 41 зарубежных авторов. Диссертация иллюстрирована 10 таблицами, 12 рисунками и 7 схемами.

Заключение диссертации по теме «Онкология», Бялик, Марина Александровна

Выводы:

1. Неизлечимое онкологическое заболевание ребенка существенно меняет образ жизни всей его семьи и вызывает в 100% случаев серьезные психологические и социальные проблемы: растерянность, беспомощность, острое ощущение незащищенности, социальную изоляцию, резкое ухудшение материального положения, психолого-педагогические проблемы других детей в семье. Запросили психологическую помощь после смерти больного ребенка 27% семей.

2. Основными направлениями деятельности социального работника в семьях, имеющих детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, являются: поиск путей решения финансовых проблем, обеспечение больного ребенка предметами ухода медицинского назначения, социально-правовое консультирование, включение в программы психолого-педагогической реабилитации других детей в семье, поиск надомной работы для матери и др.

3. Важнейшими условиями снижения остроты психологических проблем в семьях, имеющих детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, являются: постоянное сопровождение психологом больного ребенка и его близких, обучение их навыкам саморегуляции, проведение психотерапевтических тренингов по переживанию горя и утраты.

4. Широкий спектр социальных и психологических последствий неизлечимого онкологического заболевания ребенка диктует необходимость создания для работы с пациентом и его семьей междисциплинарной команды, в состав которой помимо врача детского онколога включаются социальный работник и психолог.

5. Базовой моделью организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям является Детский хоспис. Использование в его работе технологий социального проектирования с элементами стратегического планирования обеспечивает улучшение качества жизни умирающего ребенка.

Практические рекомендации.

1. Создание междисциплинарной команды (врач детский онколог, социальный работник, психолог, другие профессионалы и специально подготовленные непрофессионалы) для решения социальных и психологических проблем детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, и их семей.

2.Базовой моделью организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям является Детский хоспис, работа которого строится с использованием технологии социального проектирования с элементами стратегического планирования.

3.В условиях отсутствия бюджетного финансирования основным механизмом привлечения в Детский хоспис имеющихся ресурсов и создания новых должны стать программы социального партнерства. При этом наиболее эффективными ресурсами являются: сотрудничество с государственными, коммерческими и общественными организациями; помощь профессионалов и специально подготовленных непрофессионалов в т.ч. и родителей больных детей; материальная помощь в денежном и неденежном выражении, включая гранты благотворительных организаций; научные исследования и др.

4.Работу с семьей необходимо продолжать и после утраты, акцентируя внимание на решении психологических проблем взрослых и психолого-педагогических проблем братьев и сестер умершего ребенка, с целью полноценного возврата их в социальную среду.

Список литературы диссертационного исследования кандидат биологических наук Бялик, Марина Александровна, 2000 год

1. Агапова Н.С. Что такое служба гражданских социально-правовых консультаций // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997 г. М., 1997. - С.65-68.

2. Аксель Е.М. Социально-экономическое значение злокачественных разований у детей // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997 г. М., 1997. - С.87-89.

3. Аксель Е.М., Бармина Н.М., Дурнов JI.A. Заболеваемость злокачественными новообразованиями, причины инвалидности и смертности детей в России в 1996 г. //Российский онкологический журнал. 1999. - №1. - С.35 -37.

4. Алексеева Е. Маркетинг для некоммерческих организаций. Материалы к семинару Некоммерческое партнерство "Фокус". М., 1996. - 7 с.

5. Алексеева JI.C., Хухлина В.В. Программа развития центра социально-психологической помощи семье и детям // Проектирование развития учреждений социального обслуживания. М., 1996. - С. 43 - 92.

6. Антология социальной работы в России в 5 томах. Т. 1 История социальной помощи в России / Сост. Н.В. Фирсов М: Сварогь - НВФ СПТ, 1994-288с.

7. П.Белевский А. Сенкевич Н. Качество жизни и индекс кооперации. Методики оценки // Медицинская газета № 42 от 07.06.2000 С 12-13

8. Бобков В.Н., Масловский-Метиславский П.С. Качество жизни: концепция и измерение // Уровень жизни населения регионов России / Всероссийский центр качесва жизни М., 1998. - С. 32-43.

9. Бобкова П.В., Ляпидевская Г.В., Фролова А.Д. Программа развития социально-реабилитационных центров детей-инвалидов // Проектирование развития учреждений социального обслуживания. М., 1996.- С. 75-79.

10. Братусь Б.С. Смерть и смысл жизни // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.59-64.

11. Брум А. Как жить с вашей болью // Фонтана Д. Как справиться со стрессом -М., 1995.-С 275-349.

12. Брызгалина Е.В. Индивидуальность как основа самоидентификации // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, Ин-т человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.43-47.

13. Ю.Бусыгина Н. Психогенные реакции медицинского персонала. // Российско-французский семинар по психологическим аспектам помощи детям сзаболеваниями с возможным летальным исходом М., 1999. - С. 17-20. -Выступление.

14. Вял и к М.А., Шульгина JI.M. Обсуждая с детьми тему смерти. // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997 г.-М., 1997.-С. 169-172

15. В помощь родителям, думающим о том, как говорить с ребенком о его болезни / Адаптированный пер. с англ. Бялик М.А. М., 1995. - 12 с.

16. Василюк Ф.Е. О переживании горя. // Российско-французский семинар по психологическим аспектам помощи детям с заболеваниями с возможным летальным исходом М., 1999. С.12-13. - Выступление.

17. Василюк Ф.Е. Психология горя и утешения // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.64-70.

18. Великолуг А.Н., Панков М.Н. Первый опыт организации хосписов на европейском севере. // Всероссийская конференция Организация паллиативной помощи и методы лечения больных с распространенными формами злокачественных новообразований. М., 1995. - С.27-29;

19. Вербицкий А. Фандрайзинг д ля развития (пособие для тренеров).- М, 1998. 108с.

20. Вульфов Б.З., Гурьянова М.П. Методика социальной работы: состояние и перспектива развития // Российский журнал социальной работы -1998. №1 С.40-46.

21. Гамли, М. Бик, В. Чупятова В. Принципы и философия хосписов и паллиативной медицины. М., 1994. - 35 с.

22. Глорион Ф. Понимание болезни и смерти ребенком. // Российско-Французский семинар по психологическим аспектам помощи детям с заболеваниями с возможным легальным исходом. М., 1999. - С. 14-16. - Выступление.

23. Гнездилов A.B. Есть ли качество жизни у обманутого ребенка? // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997 г.-М, 1997.-С. 162-164.

24. Гнездилов A.B. Проблемы хосписной службы в России // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.104-109.

25. Гнездилов A.B. Пятилетний опыт работы Лахтинского хосписа № 1 . // Всероссийская конференция Организация паллиативной помощи и методы лечения больных с распространенными формами злокачественных новообразований. -М., 1995. -С.15-18;

26. Горчакова А.Г. Организация детского хосписа в республике Беларусь. // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997г.-М., 1997.-С. 164-166.

27. Греф А.Э, Соколова JI.M. Доктор кукла. Опыт психологической помощи тяжело болеющим детям. М., 1999. - 48 с.

28. Гуров В.Н. К вопросу о повышении роли семьи в социальном воспитании детей и учащихся // Теория и практика социальной работы: отечественный и зарубежный опыт. Т. 1. М.: Тула, 1993. - С. 310-320.

29. Демидова Н.Ф., Лотова И.П., Попов В.Г. Программа развития стационарных опорно-экспериментальных учреждений социального обслуживания. //

30. Проектирование развития учреждений социального обслуживания. М., 1996. - С. 53-60.

31. Демидова Т.Е., Стрельникова Н.Н. Программа развития центра социального обслуживания населения // Проектирование развития учреждений социального обслуживания. М., 1996. - С. 68-74.

32. Джампольски Дж. Как обрести внутреннее равновесие и оздоровить свои отношения с окружающими: Мини-курс: Разговор с учителем. М.: Просвещение, 1990. - 48 с.

33. Для ребят, которые переживают из-за болезни брата или сестры. / Адаптированный пер. с англ. Бялик М.А. М., 1995. - 12 с.

34. Дурнов Л.А. Медико-социальная реабилитация в детской онкологии. // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997 г.-М., 1997,- С.11-13

35. Ерошок 3. Кому нет разницы, как умирать. // Комсомольская правда № 298 от 27.12.1991

36. Ефимов Г. А. Проблемы онкологического больного: обсуждение, профилактика, решения. Беседа профессора онколога с читателем. // Волгоград., 1998. - 126 с.

37. И о смерти с детьми говорите / Адаптированный пер. с англ. Бялик М.А. -М., 1998. 16 с.

38. Иванюшкин А. Я. Скажи смерти «Да» (Л.Н.Толстой и современное движение помощи умирающим) // Умирание и смерть: философия, психология,хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.112-128.

39. Иванюшкин А.Я. Активный пациент: этико-правовые аспекты. // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997 г. -М., 1997. С.62-65.

40. Иващенко Г.М. Лысова Е.А. Программа развития социально-реабилитационного центра несовершеннолетних (с приютом) // Проектирование развития учреждений социального обслуживания. М., 1996. - С.31-42.

41. Каган В. Е., Левин А.Н. Семья дитя - врач. Таллин, Валгус, 1990г. 104 с

42. Казинс Н. Анатомия болезни с точки зрения пациента. М., 1991. - 95 с.

43. Киреева И.П. Педиатру-онкологу: о проблемах общения с родителями онкологически больных детей / Независимая ассоциация детских психиатров и психологов. М., 1996. - 47 с.

44. Киреева И.П. Педиатру-онкологу: что необходимо знать о психике онкологически больного ребенка / Независимая ассоциация детских психиатров и психологов. М.,. 1996. - 53 с.

45. Киреева И.П. Проблема психиатрической помощи в детской гематологии // Особый ребенок и его окружение. Медицинские, социальные и психологические аспекты. М., 1994. - С. 37.

46. Киреева И.П. Психосоциальные аспекты детской онкологии // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня 1997 г. М., 1997. - С. 94-97.

47. Клюев А.Г. Проблема сообщения диагноза неизлечимо больным // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С. 103.

48. Колодзин Б. Как жить после психической травмы. М., 1992. - 95 с.

49. Конвенция о правах ребенка: Докл. Генер. Секретеря ООН на Генер. Ассамблее 20 ноября. 1989 г. СПб.,, 1992.

50. Корняк В.Б., Холостова Е.И. Концептуальные подходы к социальному проектированию программ развития учреждений социального обслуживания населения // Проектирование развития учреждений социального обслуживания. М., 1996. - С.7-24.

51. Коротких Р.В. Медицина и права человека // Введение в биоэтику. Учебное пособие. М. 1998. -С.76-94

52. Кременс Б. Что такое лейкемия? Книга для детей и родителей. Мюнстер, 1988.-63 с.

53. Левина М.И. Социальное законодательство России // Российский журнал социальной работы. 1998. -№1. С.4-10.

54. Левков Ю.Я. Сотрудничество школы и семьи как условие педагогизации микросреды // Теория и практика социальной работы: отечественный и зарубежный опыт Т.1 М.: Тула, 1993. - С. 321-326.

55. Мамцева В.Н. Депрессивный невроз в детском возрасте. Лекция / Центральный институт усовершенствования врачей. М., 1982. - 16 с.

56. Манукян Э.А., Янкова З.А. Программа развития центра социальной помощи // Проектирование развития учреждений социального обслуживания. -М., 1996. С. 61-67.

57. Мень А. Бессмертие // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С. 10-20.

58. Меекон Основы менеджмента: Пер. с анг. / М.: Дело: Акад. нар. хоз-ва при правительстве РФ, 1998. -701 с.

59. Миллионщикова В.В. Основные направления хосписного движения // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С. 109-112.

60. Моисеенко Е.И. Медико-социальные аспекты помощи детям с онкологическими заболеваниями: Автореф. дис. д-ра мед. наук. М., 1997. - 48с.

61. Моисеенко Е.И. Социальный портрет семей, имеющих детей в терминальной стадии онкологического заболевания // Паллиативная медицина и реабилитация. 1998. - № 2-3. - С. 169.

62. Мудрик A.B. Введение в социальную педагогику, Учебное пособие 4.1. / Под ред. В.А.Сластенина. Пенза: Изд-во ИПКиПРО, 1994. - 171 с

63. Новиков Г.А. и др Первый опыт работы онкологического отделения паллиативного лечения в составе больницы терапевтического профиля. / Л.И.

64. Орлова Т.В. Паллиативная помощь // Консультации по детской онкологии. М., 2000. - www.doktor.ru/onkos/consult

65. Паллиативная помощь онкологическим больным. Пособие для врачей. // Секция по онкологии УМС Минздрава РФ. М., 2000. - 52 с.

66. Перри Г. Как справиться с кризисом // Фонтана Д. Как справиться со стрессом и др. М„ 1995. - С 141-274.

67. Перспективная программа развития областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» (г. Воронеж) // Проектирование развития учреждений социального обслуживания. -М., 1996. С.80 - 89.

68. Пути повышения качества жизни онкологических больных: / Сб. статей. // под редакцией Ю.С. Сидоренко // М, 1999. 360 с.

69. Путь к успеху. Пособие для неправительственных некоммерческих организаций / Центр социального просвещения "Голубка". М., 1995. - 247 с.

70. Равич Р.Д. Копилка семейного здоровья. М., 1998. - 264 с.

71. Рак в детском возрасте. Рекомендации для родителей детей, страдающих злокачественными новообразованиями. М.: Кэр-Германия, 1994. - 70 с.

72. Ребрик С. Основы стратегического планирования. Методическое руководство по проведению семинара для тренеров, работающих с общественными организациями / Программа "Поддержка общественных инициатив". М., 1997. - 22 с.

73. Розин В.М. Проблемы и стратегии нетрадиционного проектирования (На материале социального проектирования) // Методологические проблемы проектной деятельности в эргономике. М., 1989. - С.60-66.

74. Российско-Французский семинар по психологическим аспектам помощи детям с заболеваниями с возможным летальным исходом / Республиканская детская клиническая больница. М., 1999. - 56 с.

75. Рязанова Э. Крыша над головой дела и заботы «Каритас» // Вестник благотворительности. -1998. - № 7-8 (35-36). - С.35-36.

76. Сафонова Т.Я. Реабилитация детей в приюте / Сафонова Т.Я., Цымбал Е.И., Ярославцева Н.Д., Олиференко Л.Я. М., 1995. - 106 с.

77. Семенов В.Д. Взаимодействие школы и социальной среды: Опыт исследования. М.: Педагогика. 1986. - 112 с.

78. Семенова Н.Д. Баллинтовские группы для врачей, работающих с умирающими пациентами. // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.83-95.

79. Сидорова В.Ю. Консультация психолога // Консультации по детской онкологии М., 2000. - www.doktor.ru/onkos/consult

80. Силуянова HLB. Нужно ли учить отношению к смерти; // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.56-58.

81. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов / Организация Объединенных Наций. New York, 1994. - 84 с.

82. Сухановская E.H. Бялик М.А. Об опыте проведения групп психологической поддержки // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня 1997 г. М., 1997. - С. 116- 118.

83. Твайкросс Р.Д., Фрамптон Д.Р. введение в паллиативное лечение. // Центр Сотрудничества ВОЗ по паллиативному лечению. Оксфорд, Великобритания 1992 г. 35 с.

84. Тищенко П.Д. Принципы правдивости в современной медицине // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня 1997 г.-М., 1997.-С. 52-62.

85. ИЗ. Тищенко П.Д. Смерть и самоидентификация человека. // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". -М., 1994. С.20-36.

86. Тищенко П.Д. Хоспис и права человека // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С. 128-131.

87. Толковый словарь терминов биомедицинской этики. // Медицинская этика и право №2, 2000. С 77

88. Томпсон A.A., Стрикленд А. Дж. Стратегический менеджмент искусство разработки и реализации стратегии. // М. «Банки и биржи», Издательское объединение «Юнита», 1998. - 176 с.

89. Урядницкая H.A. Психологическая саморегуляция у детей с онкологической патологией: Автореф. дис. к-та психол. наук. М., 1998. - 20 с.

90. Урядницкая H.A., Цейтлин Г.Я. Совладающее поведение в период лечения у детей с онкологической патологией. // Ж-л прикладной психологии 1998. №3 С. 14-17.

91. Федюшина М.М., Ефимова JI.A. Школа равных возможностей. // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня 1997 г.-М., 1997.-С. 149-151.

92. Харди И. Врач, сестра больной. Психология работы с больными. Будапешт, 1988. - 338 с.

93. Цахерт К., Цахерт И. Встретимся в раю // Информационо-издательский дом «Профиздат», М., 1997. 230 с.

94. ЧарльзвортС. Путь длиною в пять лет//Infohelp. -1997. № 9.

95. Чупятова B.C. Паллиативное лечение как наука // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня 1997 г. -М., 1997. С. 157-158.

96. Шапиро Б.Ю. Особенности социальной работы в России. // Социальные работники за безопасность в семье: Сборник. М., 1999. - С.7-16.

97. Шевелева Ю. Все так просто: надо только верить в людей и любить их // Вестник благотворительности. 1997. -№ 5-6 (33-34).

98. Энциклопедический словарь М 1985 С. 105.

99. Юдин Б.Г. Когда надежды нет. // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.76-83.

100. Beck T.W. Foundations of funeral service: A Therapeutic Tool To Help People. The Loewen Group, 1993. - 60 p.

101. Bluebond-Lagner M. The private world of dying children. Princeton NJ: Princeton Uniivertiy Press, 1978. - 23 p.

102. Corr C.A. A task-based approach to coping with dying // Omega, V. 24 (2), 1991-92.-P. 81-84.

103. David S. David Re: Depression as Risk Factor for Cancer: Renewing a Die-bate on the Psychology of Disease II Journal of the National Cancer Institute. -1999,-Vol.91, №9.

104. Deasy-Spinetta P., Spinetta J., Kung F. Emotional Aspects of Childhood Leukemia. A Handbook for Parents. ACS, 1998. - 97 p.

105. Evans M.J. Non-Profit Metamorphosis: Application of Best Practices from the Busness // 2nd World Conference for Cancer Organizations. Program & Abstracts. -Atlanta, 1999.-P54.

106. Harras M.E. The socio-cultural context of childhood cancer // ICCCPO Newsletter 1999. - Vol.6, №2.

107. Hoekstra-Weebers J.E.H.M, Social support and psychological distress of pediatric cancer patients / Heuvel F., Kamps W.A., Klip E.C. // The Seventh Annual Meeting of the European Society of Psychosocial Oncology. Jerusalem, 1993. - P.A70.

108. Hoekstra-Weebers J.E.H.M., The impact of childhood cancer on marital relations / Heuvel F., Kamps W.A., Klip E.C. II The Seventh Annual Meeting of the European Society of Psychosocial Oncology. Jerusalem, 1993. - P. A23.

109. James L., Johnson B. The needs of parents of pediatric oncology patients during the palliative care phase IIJ Pediatr Oncol Nurs. 1997. - Vol.14. - P.83-95.

110. Jancovich M. Meeting with parents after the death of their child from leukemia / Masera G., Uberzo C., Conter V., Adamoli L. // Pediatric Hematology and Oncology, 1989. - Vol.6. -P.155-160.

111. Janssen M. Interact-cancer: an effective computer-assisted traning on communication skills of medical specialists in oncology / Hulsman R.L., Ros W.J.G.

112. Winnubst J. A.M. I I The Seventh Annual Meeting of the European Society of Psychosocial Oncology. Jerusalem, 1993. - P. A54.

113. Jenney M.E. Quality of life in terminal care towards the best global approach // Improving the quality of life for children with cancer. / European School of Oncology. - 1998. - P.50.

114. Katz E.R. Dolgen M.J., Sahleer O.J. et al Problem-solving skills training in pediatric oncology nurses // Medical and Pediatric Oncology. 1999. - Vol. 33, №3. - P. 155.

115. Kogevinas M. Social Inequalities and Cancer / Pearce N., Susser M., Boffetta P.// International Agency for Research on Cancer. Word Health Organization. -Lion, 1997.-P.397.

116. Kubler-Ross E. On death and dying. New York, McMillan Publ., 1969. - 85 p.

117. Kubler-Ross E. A Letter to a child with cancer from Elisabeth Kubler-Ross. // Elisabeth Kubler-Ross Center, USA, 1981/ -16 p.

118. Life after loss facilitator's handbook / American Cancer Society, Texas Division, INC, 5/92. Texas, 1992. - 63 p.

119. Market W. The Hospice Concept CA 28 P:225-227

120. Markstein C. The Jewish care giver: the impact of Jewish culture and history on his/her relationship with the terminally ill patients // The Seventh Annual Meeting of the European Society of Psychosocial Oticology. Jerusalam, 1993. - P.A14

121. Masera G et all. Guidelines for Care of Long-Term Survivors // European school of oncology advisory report to // Medical and Pediatric Oncology 1996. -Vol.27,№1-2.-P. 10-12.

122. Masera G. et al. Guidelines for communication of the diagnosis European school of oncology advisory report to The European Commission for The "Europe against cancer" programme // Medical and Pediatric Oncology -1996. Vol.27, №1-2. - P. 13-19.

123. Masera G. et all. Guidelines for Therapeutic Alliance Between Families and Staff: A Report of the SIOP Working Committee on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology//Medical and Pediatric Oncology. 1998. - Vol.30. - P. 183-186.

124. Masera G., et al. The Psychosocial Program for Childhood Leukemia in Moza, Italy // The Annuals of New York Academy of Sciences. Vol 824: Challenges and Opportunities in Pediatric Oncology. NY, 1997. - P.210-220.

125. Milch R.A., Freeman A., Clark E. Palliative Pain and Symptom Management for Children and Adolescents / Children Hospice International and Division of

126. Maternal and Child Health, U.S. Department of Health and Human Services. -USA, 1998. 29 p.

127. Nessim S., Katz E. Cancervive Teacher's Guide for Kids with Cancer. L.A., 1999. 51 p.

128. Nir Y. Post-Traumatic Stress Disorder in Children with Cancer // Post-Traumatic Stress Dissorder in Children / Edited by Spencer Eth, Robert S. Pymos. -Washington, 1986.- P. 120-132.

129. Pandolfo A.C. Informative process on pediatric oncology. An experience with informed consent (1С) / Carravetta L.H., Lopes L.G., Goldein J.R. // Medical and Pediatric Oncology. 1999. - Vol. 33, №3 - P. 150.

130. Penninx B.W. Chronically depressed mood and cancer risk in older persons/ Guralnik J.M., Pahor N., Ferrucci L., Cerhan J.R., Wallace R.B., et al // J Natl. Cancer Inst. 1998. - Vol. 90. - P.1888-1893.

131. Rau J., Comander R. Psycho-social care for children and adolescents with cancer in Germany /1995. 6 p.

132. Saiki-Craighill S. Short term intensive support groups for mothers who have lost a child to cancer / Tokai University School of Sciences, Isehara, Japan // ICCCPO. 1999. - Vol. 6, №1.

133. Spinetta JJ. The dying child's awareness of death. A review // Psychol Bull. -1974.-Vol.81.-P.841-845.

134. Talking with children about cancer / US Department of health and human services Public Health Service National Institutes of Health. 16 p.

135. Van Dongen-Melman J.E.W.M., Sanders-Woudstra J.A.R. Psychosocial aspects of childhood cancer: review of the literature // J Child Psychol Psychiatr. -1986.-Vol.27.-P.145-180.

136. Vasilatou-Kosmidis, H. Quality of life during therapy: the different role of health-care team members // Improving the quality of life for children with cancer /European School of Oncology. 1998. - P.67-74.

137. Voute P. A. State of the art Quality of life for children with cancer // Improving the quality of life for children with cancer / European School of Oncology. -1998. P.28 - 30.

138. Wandzura C. Influences and factors that impact the outcome of the loss of a child: A North American perspective // ICCCPO. 1998. - Vol. 5, №3.

139. Wells R. Helping Children Cope with Grief. Facing a death in the family. -London, 1988. 104 p.

140. Wilson D., McCalla J. Talking to Children About Death / Office of Clinical Center Communications, Clinical Center National Institute of Health, USA. 1990. -16 p.

141. Worden W.J. Grief consulting and grief therapy. / London Routledge, UK. 1993.-300 p.