Семья с ребенком-инвалидом - модель медико-социального обслуживания тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 22.00.08, кандидат социологических наук Соколова, Оксана Владимировна

• Соколова, Оксана Владимировна
• кандидат социологических наук
• 2003

Оглавление диссертации кандидат социологических наук Соколова, Оксана Владимировна

Глава 1. Детская инвалидность как социальная и медицинская проблема

1.1. Социальная значимость проблемы детской инвалидности.

1.2. Законодательное решение социальных проблем семей с детьми-инвалидами.

1.3. Правовое обеспечение медико-социальной экспертизы и

1.4. реабилитации детей-инвалидов.

1.5. Организация медико-социальной помощи семьям детьми-инвалидами.

Глава 2. Пути совершенствования управления социального обслуживания семей с детьми-инвалидами

2.1. Исследование социально-психологических, экономических и медико-социальных проблем семей с детьми-инвалидами проблем семей с детьми-инвалидами.

2.2.1.Медико-демографическая характеристика семей, воспитывающих детей-инвалидов.

2.2.2. Социальный портрет родителей.

2.2.3. Материальная обеспеченность.

2.2.4. Психологический климат.

2.2.5. Организация воспитания, ухода и лечения больного ребенка в семье.

2.2. Модель медико-социального обслуживания семей с детьми-инвалидами.

2.3.1 .Комплексная реабилитация в условиях городского муниципального центра социального обслуживания населения.

2.3.2,Отделение восстановительного лечения

Центральной районной больницы как оптимальная модель медико-социальной помощи сельским семьям с детьми-инвалидами.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Семья с ребенком-инвалидом - модель медико-социального обслуживания»

Актуальность темы. Детская инвалидность является не только важнейшей медицинской, но и социальной проблемой. Значимость это проблемы определяется во-первых тем, что ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 ООО детей с врожденными и наследственными заболеваниями, из них более половины, как показывает практика, признаются в дальнейшем инвалидами.

Проблема детской инвалидности в Российской Федерации носит общенациональный характер. На фоне непрекращающегося снижения рождаемости уровень общей инвалидности в детской популяции вырос за последние 16 лет более чем в 6 раз, и составил в 2002г. 205,6 на 10000 детей.

Во вторых, это положение ухудшает здоровье населения и трудовой потенциал общества. В-третьих, из трудовых ресурсов общества исключаются или нерационально используется большая группа людей, которые вынуждены ухаживать за ними.

В-четвертых нерациональное использование средств выделяемое государством ведет к потере материальных ресурсов.

В значительной мере решение этой социальной проблемы зависит от рациональной постановки управления процессом реабилитации не только ребенка-инвалида, но и членов его семьи.

Рациональный подход должен включать в себя рассмотрение не только медицинских, экономических, психологических, но и управленческих аспектов.

В современных экономических условиях, когда социальная сфера переживает кризис финансирования, организационные формы для комплексной реабилитации семей с детьми-инвалидами должны быть реально ресурсосберегающими. Важен дифференцированный подход (в городской и сельской местности) в связи с имеющимися особенностями в условиях жизни и организации медико-социального обслуживания.

Увеличение распространенности детской инвалидности обусловлено многими причинами, а именно: ухудшением экологической обстановки, ростом травматизма, низким уровнем здоровья родителей, особенно матерей, неправильным образом жизни, вредными условиями работы родителей, серьезными недостатками в организации медико-социального обслуживания.

В настоящее время накоплен определенный опыт по диспансеризации, реабилитации и обучению детей инвалидов, разрабатываются и внедряются в практику новые реабилитационные программы, однако сколько-нибудь систематической, комплексной работы с семьями, имеющими детей-инвалидов, не проводится, нет управленческих моделей, позволяющих координировать усилия медиков, социальных работников, психологов, педагогов и других специалистов, участвующих в реабилитационном процессе, нет научных исследований, посвященных реабилитации семей с детьми-инвалидами, что снижает эффективность принимаемых мер,

Между тем подход к решению вопросов реабилитации должен решаться системно, т.е. необходимо включать работу с семьей ребенка-инвалида в обязательную программу всех медико-социальных учреждений.

До сих пор не проведен многоплановый анализ социал психологических факторов образа и условий жизни семьи ребенка-инвалид определены потребности в тех или иных видах социального обеспечения, препятствует созданию эффективных управленческих моделей комплекс медико-социального обслуживания данных семей в зависимости от уел проживания (город-село).

Еще раз подчеркнем, что детская-инвалидность является глубоко соц] альной проблемой, отражающей все другие проблемы общества:

1. Девиация, т.е. рост алкоголизма и наркомании

2. Проблемы охраны труда, в первую очередь женщин.

3. Экологические проблемы.

4. Жилищно-коммунальные и т.д.

Степень разработанности проблемы

Семья как малая социальная группа и важнейший социальный инст является предметом исследования целого ряда научных направлений в со логии и междисциплинарных разработках. Теоретические основы совреме! социологических методов изучения семьи заложены в работах А.Г.Хар1 М.С.Мацковского, С.И.Голода, Т.А. Гурко, А.И. Антонов и др.

Проведенный информационный поиск позволяет сделать вывод о том наибольшее внимание в исследованиях медиков (А.А. Баранов, Р.К. Игнат В.И. Каграманов, Д.И. Зелинская, З.А. Хуснутдинова, С.А. Овчаренко, Камаев, М.А. Позднякова и др.), психологов (Н.В.Шапкина, В.В. Лебединс 6

Ю.В. Гущин, Э.И.Танюхина, Е.П. Шульга) , педагогов (В.М.Астапов, О.И.Лебединская, Б.Ю.Шапиро, и др), социологов (Герасимова Е.Ю., Добровольская Т.А., Шабалина Н.Б. и др.) уделялось проблемам детской инвалидности.

Изучением частоты и структуры инвалидности среди детского населения занимались в нашей республике многие научные коллективы (С.П. Якимова, Р.К. Игнатьева, С.Я. Сарычева, Л.Г. Камсюк, А.В.Абросимов, Т.В.Попова, В.Л.Мартынов, А.А.Баранов, В.И. Каграманов, Д.И. Кича, Г.Ю.Окунева). Проведение этих исследований было обусловлено необходимостью планирования медико-социальной помощи с учетом потребностей данного контингента.

С целью выявления факторов, оказывающих влияние на развитие инва-лидизирующей патологии, изучения недостатков в медицинской помощи и потребностей контингента детей выполнен ряд социально-гигиенических исследований (Л.Г. Камсюк, Ю.В. Васильева, А.И. Осадчих, И.И. Мирзоева, С .Я. Сарычева, Э.Б. Боровик, Г.И. Лазюк, В.Л. Мартынов, Д.И. Кича, Л.П. Гришина, Л.П. Овчаренко, Л.П. Окунева, Л.П. Зелинская, Г.А. Маковецкая, Т.В. Попова). Авторы приводят важнейшие факторы риска врожденных заболеваний - это патология беременности, интра-и постнатальные травмы нервной системы. Кроме того, существуют и другие, способствующие возникновению инвалидности причины: позднее установление диагноза, несвоевременное лечение и отсутствие диспансерных мероприятий. Обобщая результаты вышеперечисленных работ, можно выделить 3 основных блока отрицательно воздействующих факторов: 1)медико-биологические (генетическая предрасположенность, наличие ребенка с врожденными аномалиями, низкое качество медицинского обслуживания, недостаточная медицинская активность родителей); 2) социально-психологический (низкий уровень образования родителей, плохие жилищные условия, отсутствие условий для нормальной жизнедеятельности); 3) экономико-правовой (низкий материальный достаток, незнание и неиспользование своих прав на льготы).

Профилактика детской инвалидности начинается с охраны здоровья семьи и женщин репродуктивного возраста, так как в большинстве случаев в ее формировании играет роль наследственная, врожденная и перинатальная патология, т.е. все факторы, связанные с зачатием, вынашиванием плода и родами (Ю.В. Вельтищев). В нашей стране предложено множество различных методик для прогнозирования развития наиболее тяжелых заболеваний. Особенно емкой и удобной для работы в условиях детской территориальной поликлиники представляется прогностическая таблица для определения риска патологии у детей, разработанная в 1986г. В.Г. Артемовым и Б.А. Замотиным.

Особое значение имеет медицинская реабилитация в педиатрии. В нашей стране вопросам реабилитации детей с последствиями различных заболеваний посвящено немалое количество работ (JI.C. Темичева, Н.Ф. Дементьева, Л.Г. Камсюк, И.И. Гребешова, Т.К Супиев, В.Л. Мартынов, Т.Л. Васильева, С.Я. Са-рычева, B.C. Полунин, Г.Д. Селиванова, Н.С. Коротких, Т.А. Добровольская, Ю.А. Кобзев, Л.Б. Урбазаева, Л.Т. Уралова, Т.В. Попова, А.А. Северный, В.И. Брутман, С.И. Блохинва, В.П. Козлова, В.П. Щеглова, А.В. Землянских, Н.Н. Р

Ваганов, А.Ф. Неретина, JI.3. Казанцева, П.В. Новиков, Д.И. Зелинская, Г.Ю. Окунева, В.И. Бондарь, Е.С. Бондаренко, М.А. Позднякова).

Ученых интересовали вопросы влияния различных факторов на эффективность реабилитации детей-инвалидов и имеющих тяжелые хронические заболевания (А.А. Беседина, С.А. Леонов, B.JI. Мартынов).

Работы перечисленных выше авторов имели большое значение для решения многочисленных вопросов, связанных с экспертизой и регистрацией инвалидности у детей и их реабилитацией и способствовали совершенствованию организации медико-социальной помощи детям-инвалидам.

Работы перечисленных авторов имеют большое значение для решения многочисленных вопросов, связанных с экспертизой и регистрацией инвалидности у детей, их реабилитацией и, главным образом, способствовали совершенствованию управления медико-социальным обслуживанием детей-инвалидов, но не их семей.

В то же время, семья, воспитывающая ребенка-инвалида, имеет ряд присущих только ей проблем, влияющих, в конечном итоге, на ее место и роль в обгцестве.

Однако, объем литературы отечественных авторов, изучающих проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов, весьма ограничен (С.А. Беличева, К. Акош, М. Акош, В.М., В.Н. Ярская, Е.Р. Смирнова).

В тоже время данная проблема не одно десятилетие находится в центре внимания зарубежных ученых и широкой общественности (Ellis A., Goffman, Е. Snigma, Spencer W.A., Mitchel М.В., Salhoot J.T., Mitchel D., Seligman M., Fewell 9

R.A., Gallagher J.J. & Vietze P.M., Hogg M.A., Abrams D., Moore T.G., Bailey D.B, Roll-Petersson, L. Zipper I.N., Hinton C., Well M., Rounds K., Chen J.&Simeonsson R.J., Harris J., и многие другие).

С целью оптимизации системы медико-социальной помощи детям-инвалидам в литературе предлагаются новые организационные формы: служба медико-социального патронажа детей с ограниченными возможностями и их семей при детских поликлиниках, специализированные группы и классы в обычных детских садах и школах, секции детей-инвалидов и родительские общества в рамках действующих обществ инвалидов (B.JI. Мартынов, А.В. Зем-лянских, A.M. Свергузов, Ю.Г. Третьяков, A.M. Панов).5

Вместе с тем, необходимо отметить, что при всем разнообразии методов, до сих пор не определены рациональные подходы в организации управления медико-социальным обслуживанием семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями на уровне региона.

Для решения этой задачи требуется полноценная информация о реальных потребностях в различных видах помощи, направленных на семьи детей-инвалидов, объединение усилий всех заинтересованных ведомств: здравоохранения, социальной защиты, образования.

Все вышеперечисленное заставляет искать и внедрять в практику новые управленческие модели медико-социального обслуживания семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. О

Объектом данного исследования являлись семьи с детьми-инвалидами в Н.Новгороде, семьи с детьми-инвалидами в 4-х районах области.

Предметом диссертационного исследования является управление процессом медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Цель исследования. На основании комплексного исследования социально-психологических проблем семей с детьми-инвалидами в городской и сельской местности разработать и обосновать эффективные управленческие модели медико-социального и психолого-педагогического обслуживания семей с детьми-инвалидами в зависимости от условий проживания - город-село.

В соответствии с целью были поставлены следующие задачи:

1. Дать медико-демографическую характеристику семей, воспитывающих детей-инвалидов, определить социальный портрет родителей в этих семьях, проанализировать материально-бытовую обеспеченность семей с детьми-инвалидами.

2. Выявить специфику организации воспитания, ухода и лечения больного ребенка. особенности психологического климата семей

3. Теоретически обосновать и разработать управленческие концепции обслуживания семей с детьми-инвалидами в зависимости от условий проживания: городской и сельской местности.

4. Проанализировать апробации предложенных управленческих моделей на базе Муниципального центра социального обслуживания населения и отделении восстановительного лечения Центральной районной больницы. к

Теоретико-методологическая база диссертации обусловлена комплексным, междисциплинарным подходом к изучаемой проблеме. В основу исследования были положены структурно-функциональный и социокультурный общеметодологические принципы социологического анализа проблем управления. Использованы методики медико-социального изучения инвалидности с детства, применены основные принципы управления медико-социального реабилитаци-. онного комплекса.

Эмпирической базой диссертации послужили результаты социологических и медико-социальных исследований, проведенных непосредственно автором или с его участием:

1. "Нижегородцы на рубеже веков" (Научный руководитель - зав. отделом Института социологии РАН Балабанов С.С., 1999г.)

2. "Медико-социальное исследование детской инвалидности в школьном возрасте" (Научный руководитель - зав. кафедрой НГМА, д.м.н., профессор Камаев И. А., 1999г.)

3. "Семья с ребенком-инвалидом" (Научный руководитель - зав. кафедрой Нижегородского университета им. Н.И. Лобачевского, д.и.н., проф. Саралиева З.Х., 2000г.).

4. Материалы анализа правовых и нормативных документов исполнительной и законодательной власти касающихся проблем инвалидности и социальной защиты семьи, материнства и детства.

I г

Научная новизна работы. В результате проведенного исследования управленческих структур медико-социального обслуживания городских и сельских семей, воспитывающих детей-инвалидов, впервые:

1. Дана медико-демографическая и материально-бытовая характеристики данных семей, определен социальный портрет родителей, особенности психологического климата и специфика организации воспитания, ухода и лечения больного ребенка.

2. Изучена и проанализирована структура медико-социальных учреждений под углом зрения работы с семьями в целом.

3. Обоснованы , разработаны и внедрены эффективные организационные модели медико- социального обслуживания семей с детьми-инвалидами в зависимости от условий проживания: город - село.

Положения, выносимые на защиту:

1. В ходе исследования выявлен недостаточный уровень удовлетворенности социальными, психологическими, педагогическими, медицинскими потребностями семей, воспитывающих детей-инвалидов, что требует разработки новых подходов организационных моделей социального обслуживания данного контингента и их безотлагательного внедрения в практику.

2. Обнаружить различие между городскими и сельскими семьями с детьми-инвалидами, которое диктует необходимость дифференцированного подхода к организации управления их социального обслуживания. В этих условиях одним из основных способов кардинального изменения реабилиь тационного комплекса семей с детьми-инвалидами, является создание новых организационных принципов и управленческих моделей 3. Совершенствование социального обслуживания семей с детьми-инвалидами должно идти по пути внедрения ресурсосберегающих организационных форм, которые являются наиболее перспективными. Эффективными организационными формами социального обслуживания семей с детьми-инвалидами являются муниципальные центры социального обслуживания населения (в условиях города), отделения восстановительного лечения центральных районных больниц (в условиях села). Научно-практическая значимость работы определяется результатами исследования, позволившими предоставить в органы управления и учреждения социальной защиты и здравоохранения информацию о социально-психологических особенностях образа и условий жизни семей с детьми-инвалидами, их материально-бытовых потребностях, возможностях внутрисемейной организации воспитания, ухода и лечения больного ребенка. Полученные в ходе исследования сведения легли в основу разработки ряда комплексных управленческих программ:

Целевая комплексная программа федерального округа "Мониторинг детской инвалидности в Приволжском Федеральном округе";

Комплексная целевая программа "Здоровый ребенок".

По результатам исследования подготовлены и утверждены административными областными органами следующие инструктивно-управленческие документы: ч

Положение о главном Бюро медико-социальной экспертизы (далее БМСЭ) педиатрического профиля Нижегородской области;

Положение о межрайонном БМСЭ педиатрического профиля Павловского района Нижегородской области;

У Функциональные обязанности специалистов Бюро медико-социальной экспертизы педиатрического профиля;

Положение о муниципальном центре социальной защиты "Елочка" г. Нижнего Новгорода;

Положение об отделении восстановительного лечения Центральной районной больницы (ЦРБ) Павловского и Центральной городской больницы (ЦГБ) Арзамасского районов Нижегородской области;

Должностные инструкции специалистов Отделения восстановительного лечения Объединенной детской больницы ЦРБ Павловского района Нижегородской области.

Материалы и результаты исследования используются в учебном процессе в курсах: "Менеджмент в социальной сфере", "Медико-социальные основы социальной работы", "Семьеведение", "Социология семьи", "Социология управления".

Апробация работы

Выводы и материалы диссертации докладывались на 6 международных и российских научно-практических конференциях: "Семья в новых социально-экономических условиях" (Н. Новгород: ННГУ, 1997); "Роль молодых ученых и организаторов здравоохранения в решении проблем здоровья общества и здравоохранения в 21 веке" (Москва: Российский университет дружбы народов, 1999); "Проблемы здоровья семьи - 2000" (Сусс (Тунис), 2000); "Педиатрия на рубеже веков. Проблемы, пути развития" (С.-Петербург: Педиатрическая медицинская академия, 2000); "Здоровье и образование в XXI веке" (Москва: Российский университет дружбы народов, 2001); "Молодые ученые -здравоохранение региона" (Саратов: СГМУ, 2001)

Основное содержание работы отражено в следующих публикациях

1. Соколова О.В., Позднякова М.А., Камаев И.А. Социально-экономические потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов // Семья в новых социально-экономических условиях. Сборник материалов между нар. науч. практич. конф., т. II - Н.Новгород: Изд-во Нижегородского университета, 1997.-С. 68-71.

2. Соколова О.В., Позднякова М.А. Социально-психологические проблемы семей с детьми-инвалидами// Матер, междунар науч. практич. конф. "Роль молодых ученых и организаторов здравоохранения в решении проблем здоровья общества и здравоохранения в 21 веке". - Москва: Российский университет дружбы народов, 1999.-С. 135-136.

3. Соколова О.В., Позднякова М.А., Камаев И.А., Андреева Н.Н. Социально-психологические аспекты жизнедеятельности семей, воспитывающих детей-инвалидов.// Сборник "Новые технологии в профилактической медицине".-Н. Новгород: изд-во НГМА, 1999.- С. 150-154.

16

4. Соколова О.В. Роль семьи в реабилитации ребенка-инвалида// Матер. IV междунар. НПК "Проблемы здоровья семьи-2000".-Ссус (Тунис): изд-во Пермь, 2000.-С.175-176.

5. Соколова О.В., Позднякова М.А. Роль семьи в социализации детей-инвалидов//Сбор матер, науч. практич. конф. "Педиатрия на рубеже веков. Проблемы, пути развития".- С-Пб: изд-во Педиатр, мед. академия, 2000.- С. 42-44.

6. Соколова О.В., Позднякова М.А. Российское законодательство о защите детей с ограниченными возможностями (основные направления).// Сборник "Состояние здоровья и организация медицинского обслуживания детей, подростков, учащейся и работающей молодежи": Н.Новгород: НГМА, 2001-С. 127-131.

7. Соколова М.А., Позднякова М.А. Семья ребенка-инвалида как объект исследования и социальной защиты.// Сборник "Состояние здоровья и организация медицинского обслуживания детей, подростков, учащейся и работающей молодежи".- Н.Новгород: НГМА, 2001- С. 147-151.

8. Соколова О.В. Демографические особенности семей, воспитывающих детей-инвалидов.//Альманах "Саратовский научно-медицинский вестник". -Саратов: СГМУ, 2002. С.153.

9. Соколова О.В. Организация медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям // Сбор матер. IV Междунар. науч. практич. конф. "Государственное регулирование экономики. Региональный аспект".-Н.Новгород: ННГУ, 2003-С. 32.

Заключение диссертации по теме «Социология управления», Соколова, Оксана Владимировна

Выводы

1. Актуальность проблемы детской инвалидности продиктована ее высокой распространенностью, а также отсутствием единых принципов организации медико-социального обслуживания детей-инвалидов и их семей.

2. Дети-инвалиды нуждаются в особых условиях воспитания, что предъявляет повышенные требования к социально-бытовым, экономическим и психологическим параметрам функционирования семьи. Отсутствие необходимых знаний и условий для организации воспитательно-образовательного и лечебного процесса в домашней среде существенно снижает коррекционный потенциал семьи.

3. Наиболее типичными неблагоприятными факторами, характеризующими образ и условия жизни семьи с ребенком-инвалидом, являются: уход из семьи отца; низкий образовательный уровень матерей; потеря матерью работы или переход на низко квалифицированный труд в связи с рождением больного ребенка; крайне низкая материальная обеспеченность ; отсутствие полноценного летнего отдыха; кризисные отношения в семье.

4. Рождение ребенка с отклонениями в развитии коренным образом изменяет жизненные перспективы и оказывает на ее членов, в большей степени на мать ребенка, длительное психопатогенное воздействие. Глубина деформирующего воздействия стресса на родителей зависит от следующих причин: характер и степень отклонения в развитии ребенка; наличие внешних признаков уродства; личностные особенности родителей, взаимоотношения между членами семьи; полноценное взаимодействие с окружающими, степень удовлетворенности в материальной, социальной, профессиональной сферах и т.д.

5. Несмотря на наличие у ребенка достаточно тяжелой патологии, приоритетным для большинства семей является не лечение нарушений, а решение социально-бытовых проблем.

6. Родителей не удовлетворены объемом и качеством оказываемой медико-социальной помощи. Наиболее частыми причинами неудовлетворенности являются: ожидание в очередях, отдаленность специализированных учреждений от места жительства, особенно в сельских районах.

7. В семьях детей-инвалидов выявлена значительная потребность в получении знаний и навыков по вопросам воспитания, лечения, оздоровления ребенка и обязательное оказание методической помощи семьям по созданию и реализации индивидуальных программ психологического благополучия и физического здоровья с учетом индивидуальных особенностей семьи.

8. Перспективным направлением в совершенствовании медико-социального обслуживания детей-инвалидов и их семей на реабилитационном этапе в регионе является внедрение следующих организационных форм, показавших высокую эффективность в эксперименте: комплексная реабилитация городских семей с детьми-инвалидами на базе муниципальных центров социального обеспечения населения реабилитация сельских семей с детьми-инвалидами в отделениях восстановительного лечения центральных районных больниц

Заключение

Социально-экономический кризис конца 80-х начала 90-х годов оказал существенное влияние на состояние здоровья населения. Демографическая ситуация в стране характеризуется рядом негативных тенденций: наряду со снижением рождаемости и ухудшением состояния здоровья женщин репродуктивного возраста отмечается абсолютное повышение частоты врожденных и наследственных заболеваний.

Выявлен прогрессирующий рост хронических форм патологии, обусловливающий развитие тяжелых последствий болезней, которые в свою очередь приводят к социальной дезадаптации. Это определяет постоянное нарастание распространенности инвалидности среди детей.

Численность инвалидов в Нижнем Новгороде неуклонно увеличивается, и причина подобного явления заключается, прежде всего, в нарастании влияния комплекса неблагоприятных факторов на здоровье населения: накопление наследственно обусловленных заболеваний в генофонде нации, => поздняя диагностика заболевания, => рост травматизма, => кризисное падение уровня жизни, :=> низкая медицинская активность населения

По оценке Министерства здравоохранения и Министерства труда и социального развития РФ в ближайшие годы ожидается дальнейшее увеличение численности детей-инвалидов, что приведет к увеличению экономических потерь для общества, сокращению валового национального продукта, снижению трудового потенциала и национальной безопасности страны.

В данной ситуации , когда темп уровня детской инвалидности опережает развитие соответствующей лечебной базы, особенно остро встает вопрос о совершенствовании медико-социальных и организационных мероприятий детям-инвалидам.

Построение полноценной комплексной системы лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями невозможно без всестороннего учета особенностей семейной среды и непосредственного участия всех ее членов в процессе реабилитации. "Известно, что успех коррекционного воздействия семьи на больного ребенка во многом зависит от ее социокультурного и экономического уровня, специфики семейного микроклимата и воспитания, жизненной позиции родителей, их отношения к детям и имеющимся у них проблемам

Вместе с тем, обобщая рассмотренные материалы, необходимо отметить, что названные авторы дали детальную характеристику, главным образом, медицинским проблемам детей-инвалидов и медицинским аспектам деятельности соответствующих служб. В то же время, семья, воспитывающая ребенка-инвалида, имеет ряд присущих только ей психологических особенностей, влияющих, в конечном итоге, на ее место и роль в обществе. Последние, в свою очередь, определяют действия государства по защите данных семей.

До сих пор не проведен многосторонний анализ социально-психологических факторов образа и условий жизни семьи ребенка-инвалида; не определены потребности в тех или иных видах социального обеспечения; не разработаны эффективные организационные формы комплексного медико-социального обслуживания данных семей в зависимости от условий проживания (город-село). Необходимо учесть, что в современных экономических условиях, когда социальная сфера переживает кризис недофинансирования, предлагаемые организационные формы для комплексной реабилитации семей с детьми-инвалидами должны быть реально ресурсосберегающими. Кроме того, здесь важен дифференцированный подход - в городской и сельской местности - в связи с имеющимися особенностями в социально-психологическом портрете, а также в условиях жизни и организации медико-социального обеспечения.

Несмотря на созданные федеральной законодательной властью реальные предпосылки для интеграции инвалидов в общество, целый ряд вопросов по прежнему остается нерешенным: существующее законодательство создает реальные предпосылки для интеграции инвалидов в обществе на равных с его здоровой частью, для успешного решения их жизненно важных проблем. Однако, существует ряд нерешенных вопросов в области организации медико* социального обслуживания: отсутствует методология профилактики детской инвалидности с обоснованием этапов и конкретных мероприятий, необходимо усовершенствование нормативной базы по организации мониторинга и экспертизы детской инвалидности, требуется упрощение схемы подготовки региональных программ касающихся реабилитации детей-инвалидов.

В связи с этим резко пбвышается актуальность изучения контингента семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями в зависимости от места проживания, социально-экономических условий, с учетом психологических особенностей, социокультурных связей.

Представленная работа является социологическим исследованием контингента семей с детьми-инвалидами в крупном, каковым является Нижегородская область, аграрно-промышленном регионе. На основании проведенного исследования предложены и апробированы организационные модели медико-социального обслуживания семей, воспитывающих детей-инвалидов как городской, так и сельской местности.

В соответствии с поставленными задачами настоящее исследование состояло из ряда последовательных этапов:

1. Дана медико-демографическая характеристика данных семей, определен социальный портрет родителей.

2. Проанализирована материальная обеспеченность и изучена бытовая сторона жизни семей с детьми-инвалидами.

3. Выявлены особенности психологического климата и специфика организации воспитания, ухода и лечения больного ребенка.

4. Дана сравнительная характеристика сельских и городских семей по всем перечисленным характеристикам.

5. Разработаны, обоснованы и внедрены эффективные организационные формы социального обслуживания семей с детьми-инвалидами в зависимости от условий проживания: город - село.

Для сбора материала и интерпретации полученных данных использовались: статистический, социологический, эпидемиологический методы; метод экспертных оценок и метод организационного эксперимента; элементы вариационного, корреляционного и факторного анализов.

Мы исследовали 150 семей, воспитывающих детей-инвалидов из город* ской и 150 семей, с детьми-инвалидами из сельской местности

Проведенный анализ состояния здоровья родителей показал, что во время беременности 4,7% матерей перенесли инфекционные заболевания; у 11,1% зафиксирована анемия различного происхождения, каждая третья (31.6%) перенесла токсикоз; в 10,2% случаев отмечена поздняя постановка на учет, среди сельских жительниц 2,8% женщин вообще не наблюдались у участкового акушера-гинеколога; каждая седьмая женщина страдала каким-либо хроническим заболеванием; 9,9% матерей испытывали во время беременности влияние различных производственных факторов; 28,2% испытывали эмоциональные потрясения; 23,2% женщин употребляли алкоголь во время первой половины беременности, во второй 9,1%, курили - 3,4%, употребляли наркотические средства - 1,2%.

В последние годы у беременных женщин, проживающих в городе, стали чаще выявляться различные инфекции, увеличилась частота рождения больных детей. У жительниц села наблюдается рост профессиональных вредностей, абортов, отягощенного течения беременности (анемии, угрозы выкидыша), числа рождения детей с патологическими состояниями.

Таким образом, можно отметить влияние неблагополучных признаков здоровья родителей на развитее инвалидизирующей патологии у детей.

В проведенном исследовании изучены условия и образ жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов. В результате было установлено, что целый комплекс показателей, характеризующих различные стороны образа жизни детей и их родителей, не отвечает требованиям, предъявляемым к удовлетворительным условиям жизни и имеют ряд признаков медико-демографического и социального неблагополучия. Так, каждая четвертая семья является неполной (22,9%), основной причиной развода является рождение неполноценного ребенка (23,8%). Для городской местности характерны однодетные семьи (63,4%), для сельской двухдетные и многодетные (56,4%). Вследствие неосведомленности об этиологии инвалидизирующего заболевания ребенка, было рождение второго ребенка с аналогичной этиологией (10,8% от общего числа двух- и трехдет-ных семей).

Уровень образования сельских матерей достоверно ниже городских, что обусловлено более ранними браками среди сельских жительниц, недоступностью образовательных учреждений, социально-экономическим проблемами. После рождения больного ребенка 54,5% матерей теряют профессию, меняют место работы, вынуждены отказаться от общественной и культурной жизни.

Анализ обеспеченности семей показал, что их преобладающая часть не удовлетворена своим материальным положением (91,4%). Большинство сельских семей вынуждены тратить основную часть денежных доходов на приобретение продуктов питания (86,5% против 67,5%). Также среди проблем волнующих родителей и требующих материальных затрат были названы: - инфляция, рост цен (72,0%)

- низкие доходы (66,3%)

- высокая стоимость лекарств (39,8%)

- большая плата за квартиру (29,4%)

В отдельной квартире проживали только 39,5% сельских семей, что достоверно ниже по сравнению с городскими - 86,9%. Большая часть семей (66,6%) имела площадь на одного человека ниже санитарно-гигиенических норм. Только у каждой 10-й семьи имелся личный транспорт (автомобиль или мотоцикл с коляской), хотя существуют льготы для приобретения личного транспорта.

В сельской местности преобладали проблемные и кризисные семьи. Возникавшие конфликтные ритуации были связаны чаще всего с материальными затруднениями, характерологическими особенностями одного из супругов, болезнью ребенка, пьянством.

Воспитательно-образовательный процесс достоверно лучше организован в городских семьях (46,7% против 20,4%).

Исследование медицинской функции семей, воспитывающих детей-инвалидов, показало, что только девятая часть регулярно занималась развитием отсутствующих навыков в полном объеме. Необходимо отметить, что родители из сельской местности недостаточно или не проводили восстановительные ме роприятия по причине отдаленности места проживания от районной поликлиники (53,2%). На недостаточный уровень знаний для проведения восстановительных мероприятий в домашних условиях указали 75,6% респондентов, недоверие к врачам, психологам, социальным работникам - 38,9%.

Таким образом, условия жизни и быта семей, воспитывающих детей-инвалидов имеют ряд неблагоприятных социально-гигиенических и психологических факторов:

- низкий образовательный уровень родителей;

- потеря матерью работы или переход на низко квалифицированный труд;

- недостаточная материальная обеспеченность;

- неудовлетворительные жилищно-бытовые условия;

- кризисные взаимоотношения в семье;

- неудовлетворительная организация воспитательно-образовательного процесса;

- недостаточная медицинская активность родителей.

Резюмируя вышесказанное, можно констатировать, что в семьях с детьми-инвалидами, существует потребность в помощи специалистов по разрешению ряда проблем, касающихся вопросов лечения, оздоровления и воспитания ребенка, в том числе в домашних условиях, оптимизации семейных отношений, формирования здорового образа жизни.

Сегодня существует острая необходимость определения учреждения, которое могло бы играть роль координатора работы различных ведомств, участвующих в комплексной реабилитации ребенка-инвалида и его семьи, проживающего в городской местности. Муниципальные центры социального обслуживания населения представляются нам оптимальной формой для осуществления данной функции.

Мы провели экспериментальную смену для детей-инвалидов и их семей на базе дневного пребывания в МЦСОН. Организационная модель комплексной реабилитации городских семей с детьми-инвалидами показала высокую эффективность проведенных мероприятий.

Дети-инвалиды, проживающие на селе, получают комплекс реабилитационных мероприятий в учреждениях областного подчинения. Наше изучение показало, что центральная районная больница должна оставаться учреждением приоритетного выбора для семей с детьми-инвалидами по осуществлению их комплексной реабилитации. Практика показывает, что организация отделения восстановительного лечения на базе ЦРБ, как главного звена на реабилитационном этапе является эффективным шагом в профилактике детской инвалидности на селе. Согласно результатам проведенного организационного эксперимента была отмечена высокая эффективность использования новой организационной модели. При оценке реабилитационных мероприятий проводимых семьям, воспитывающих детей-инвалидов, было отмечено, что у 98% матерей значительно вырос уровень самооценки, нормализовался психо-эмоциональный фон, произошла положительная переоценка ситуации, 100% матерей были удовлетворены объемом полученных знаний по вопросам обучения, воспитания и ухода за больным ребенком в домашних условиях. Кроме того, проведение лечебно-оздоровительных мероприятий в 1,5 раза позволил снизить уровень заболеваемости матерей в течение года.

Таким образом, описанные выше, предложенные, научно обоснованные и апробированные нами организационные модели медико-социальной реабилитации семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями показали высокую медицинскую, социальную, психологическую эффективность и могут быть предложены для дальнейшего внедрения в практику.

Л5\

Список литературы диссертационного исследования кандидат социологических наук Соколова, Оксана Владимировна, 2003 год

1. Альбицкий В.10., Баранов А.А. Новые организационные формы медицинского обслуживания детей: Учеб. пос, / Н. Новгород, 1993.

2. Андрианов В.Л. Организация помощи и лечения детей с заболеваниями и фавмами опорно-двигательного аппарата: Сб. тез. науч.-праю". обл. семинара/Под ред. В.Л. Ащфиапова. - Архангельск, 1987.

3. Авдрианов В Л., Мирзоева И.И. О задачах по улучшению помощи инвалидам с детства с поражениями опорно-двигательного аппарата // Организация помощи и лечения детей с заболеваниями и травмами опорно-двигательного аппарата. - Архангельск, 1987.

4. Алексш1а М.А. Отечественный и зарубежный опыт оценки качества жизни, в том числе нетрудоспособного населения и семей с детьми: Обз. инф. / ЦБНТИ МСЗ РФ. - М., 1994. -Вып.

5. Астапов В.М. Введение в дефектологию с основами нейро- и патопсихологаи / Международная педагогическая академия. - М., -1994.

6. Афанасьева А.О. К вопросу о роли наследствегшости в формировшши ко1ггингоига детей-инвалидов // Дети-инвалиды. Вопросы социальной, медицинской и педагогаческой реабилитации. - Пермь, 1993.

7. Баранов А.А., Игаатьева Р.К., Каграманов В.И. Совремеш1ая концепция оценки последствий болезней и тр^вм ВОЗ и ее применение в педиатрической практике для определения инвалидности // Педиатрия. -1994. - N 6.

8. Баранов А.А., Каграманов В.И. Проблемы детской инвалидности: научно- информационное обеспечение // Здравоохранение РФ. -1995. - N3.

9. Блохина СИ., Козлова В.П. О прогнозировании направлений мсдико-соци-альной реабилитации семьи, имеющей ребенка-шшалида // "Семья - 94" в сисгсме реабилитационных центров: Сб. тЬ. НПК.- Ч. 1. - Екатеринбург, 1994.

10. Блохина СИ., Козлова В.П. Роль научно-практических объединений в комплексной реабилитации ребенка-инвалида и его семьи // "Семья - 94" в сист^ сме рсабшипстионных цетров: Сб. тез. НПК.- 4.1. - Екатеринбург, 1994.

11. Бондаренко E.G., Ширеторова Д.И., Зыков В.П. Современные подходы к пагогепсзу и реабилитации при заболеваниях нервной системы у детей // Педиатрия. -1995. - N 4.

12. Бовдарь В.И. Реабилитация детсй-инвалидов - общегосударствеьшая проблема // Вопр. курортологии, физиогфапии и лечебной физкультуры. -1995. - N 3.

13. Ваганов Н.Н., Боровик Э.Б., Бондарев В.И. Концепция медико-социальной реабилитации детей, страдающих хроническими заболеваниями, часто болеющих детей и детей-инвалидов // Вопросы курортологиии, физиотерапии и лечебной физкультуры. -1994.-N6.

14. Варман Б.Г., Юрьева Р.Г. Роль системы восстановительного лечения в педиатрии // Медико-социальные проблемы охраны здоровья на этапе перехода к страховой медицине. -С.-П., 1992.

15. Вельтищев Ю.Е. Лечение и диспансеризация детей с врожденной и наследственной патологией: Сб. науч. тр. / Моск. НИИ педиатрии и хирургии; Под ред Ю.Е. Вельтищева. -М., 1988.

16. Вельтищев Ю.Е., Догель Н.В. Реабилитация как социальная проблема в педиатрии // Состоя1ше и меры по дальнейшему улучшению амбулаторно-поликлиничеекой помощи детям в СССР.-М., 1980.

17. Веселое Н.Г., Кузнецова Е.Ю., Попова Т.В. К вопросу об изучешш состояния инвалидизации детей в 1ф5т1ном промышлеьшом районе Санкт-Петербурга // Новые технологии в педиафии: Сб. тез. конгресса педиатров Россрш. - М., 1995.

18. Веселов Н.Г. Социальная педиатрия. Актуальные проблемы. //Уфа: РИО Госкомиздат БашССР, 1992.

19. Веселов Н.Г. Социальная педиатрия: Курс лекций. - -П.: Ривьера, 1996.

20. Вишневский В.В, О динамике психогешхых депрессивных расстройств, вызванных рождением в семье больного ребенка // Журнал неврологии и психиатрии. -1984. - Вып. 4.

21. Воскресенский Б,А., Вишневский ВА. Некоторые аспекты медико-педагогачсской рабшы с родителями больных ДЦП // Вопросы кли1шческой психиатрии. - 1985. - N 3.

22. Всемирная декларация об обеспечении выживания, защи^! и развития дсшй и план действий но осуществлению Всемирной декларации // Запдпп прав ребенка. - Пермь, 1992.

23. Втюрин В.П., Березинская З.П. Условия жизни и проблемы неполных и многодетных семей, воспитывающих детей-инвалидов // Деги-инвалиды. Вопросы социальной, медицинской и педагогической реабилитации. - Пермь, 1993.

24. Геппе Н.А., Шахбазян И.Е., Лыскина Г.Л. Методические подходы к определению ранней инвалидизации при соматичесюгх заболеваниях у детей // Псдиафия. -1995. - N 4.

25. Говязина Т.Н. Детская инвалидность и условия жизни семей, воспитывающих детей- инвалидов в Коми-Пермском автономном округе // Дети-инвалиды. Вопросы социальной, медицинской и педагогической реабилитации. - Пермь, 1993.

26. Гончаров М.В. Длительная инвалидность при гидроцефалии: Автореф. ка1щ. дис. - М., 1992.

27. Гончарова М.Н. и др. Реабилитация детей с заболеваниями и повреждениями огюрно- двигательного аппарата / М.Н. Гончарова, А.В. Гришина, И.И. Мирзоева. - М.: Медицга1а, 1974.

28. Горбунова Э.С. Белая книга / Здоровье матери и ребенка // Медицинский iQ'pbep. - 1998.-№1.

29. Грачев Л.К. Состояние проблемы медико-социалыюй помощи детям-инва-лидам // Новые технологии в педиатрии: Сб. тезисов конгресса педиатров России. - М., 1995.

30. Грба М.В. Риск шшалидности вследствие психической патологии // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства: Сб. науч. тр. - Л., 1990.

31. Гребешева И.И., Гениатулина Т.Н. Восстшювительное лечение детей в амбулаторно- ноликлинических условиях // Педиатрия.-1989. - N9.

32. Гринина 0,В. Анкетный метод исследования условий жизни и здоровья // Сов. Здравоохранение. -1995. - N10.

33. Гринина ОБ. Профамма и методика медико-социального обследования семьи: Мсгод. нос. для сгудетхзв. - М., 1969.

34. Гринина О.В., Паначииа М.И. Методы и методики социально-гагасиических исследований. - М., 1980.

35. Гришшш Л.П. Инвалидность как многофакторная проблема // Здравоохранение РФ. - 1993.-N12.

36. ГудиноваЖ.В. Гигаеническая оценка здоровья и адаптации детей с нарушениями слуха в спец. дошкольных учреждениях: Автореф. канд. дне. - Омск, 1995.

37. Гусева Н.К. и др. Правила направления больных в бюро медико-социальной экспертизы / Н.К. Гусева, И.Ю. Семенова., Н.Б. Старикова - Н, Новгород, 1997.

38. Давыдова Г,А. Наш опыт диспансеризации детей с заболеваниями онорно- двигательного аппарата в детской поликлинике N 49 г. Пушкина // Организация помощи и лечйшя детей с заболеваниями и травмами опорно-двигательного аппарата. - Архангельск, 1987.

39. Декларация о правах инвалидности // Инвалидность от травм и заболеваний опорно- двигательного аппарата, вопросы реабилитации. - Киев, 1990.

40. Деметъева Н.Ф. Социально-трудовая адаптация умственно-отсталых детей в домах- интернатах: Метод, рек. - М., 1986.

41. Деметъева Н.Ф., Смирнов В.К. Основные направления в изучении олигофрении // Журнал невропатологии и психиатрии. -1990. - N 3,

42. Деме1пъсва Н.Ф., Устинова Э.В., Поперечная Л.Н. и др. К вопросу об организации групп пятидневного пребывания в домах-интернатах для умственно отсталых детей. // Проблемы медико-социальной помощи инвалидам и престарелым в домах-иигернатах. -М., 1986.

43. Денисова ТЛ., Егорова А.И. Роль семьи в реабилитации детей с перинатальной If натологаей. // Современная семья: социальные, правовые, медицинские аспекты проблем. -Пермь, 1994.

44. Дети-инвалиды. Правовая защита семей, воспитывающих детей-инвалидов: Сбор1ШК нормативных актов, - М.,1996. ( Б-ка журн. "Соц. зашита", N15).

45. Диспансеризация и реабилитация детей с заболеваниями и последствиями травм: Сб. науч.тр./Под ред. И.Н. Ломанченко. - Смоленск:, Изд-воСГМИ, 1987.

46. Дыскин А.А., Кривенков Г., Новоселова З.А. Причины и факторы, обуславливающие результаты реабилигации инвалидов // Здравоохранение РФ. -1991. - N10.

47. Дыскин Л.А., Ташохина Э.И. Социально-бытовая и трудовая реабилитация инвалидов и пожилых фаждан: Рук. для подготовки соц. работников / Под ред. В.И. Бахмина и др. -М.: Логос, 1996.

48. Ермакова Г.К., Затекин А.И., Парфенов В.М. Социально- гигиенические и психологические основы профилактики травматизма у детей с заболеваниями и 1равмами опорно-двигательного аппарата, - Архангельск, 1987.

49. Здоровцева Н.В. Влияние врожденных аномалий периферийных сосудов на формирование образа жизни больных детей // Медико-социальные проблемы охраны здоровья на этапе перехода к страховой медицине. - -П., 1992.

50. Здоровцева Н.В. Зависимость психологического климата и репродуктивного поведения семьи от рождения ребенка с пороками развития // Медико-социальные проблемы охраны здоровья на этапе перехода к страховой медицине. - -П., 1992.

51. Зелинская Д.И. Медико-организационные проблемы детской инвалвдности // Педиатрия. -1995. - N 4.

52. Зелинская Д.И. Реабилитация как комплексная проблема восстановления (компенсации) нарушешгых функций организма ребенка // Рое. вести, перинатологии и педиатрии. -1996. - Т. 41. - № 2.

53. Зелинская Д.И. О выполнении Федеральной программы "Дети-инвалиды" в 1993 - 1995 г.г. // Здравоохранеше РФ. -1997. - N1.

54. Зелинская Д.И., Вельтищев Ю.Е. Детская инвалидность // Рос. вест, перинагологии и педиатрии: Приложение, Лекция 6. - М., 1995.

55. Землянских А.В., Свергузов А.М., Третьяков Ю.Г. Медико-социальная реабилитация детей в поликлиниках восстановительного лечения // "Семья - 94" в системе реабилитационных центров: Сб. тез. НПК. - Ч. 2 . - Екатеринбург, 1994.

56. Золетило A.M., Койкелов С,Д. Некоторые медико-социальные аспеюы детской инвалидности в Киргизии // Здравоохране^ше РФ. -1990. - N6.

57. Ивановская О.Д. Совершенствование медицинской реабилитации дегей в амбулаторных условиях как резерв снижашя заболеваемости и инвалидизации (по материанам С- Пегербурга): Автореф, канд. дне. / МП и МП РФ. - -П., 1996.

58. Ивдикина Т.М., Воробьев А.С. К вопросу об экспертизе детской инвалидности // Новые технологии в педиатрии: Сб. тез. кошр. педиатров России. - М., 1995.

59. Игнатьева Р.К., Каграманов В.И. Научное обоснование и методические пршщипы создания государственной статистики детской инвалидности в РФ // Бюллетень НИИ соц. гагиены, экономики и управления здравоохранением. -1994. N 4.

60. Игнатьева Р.К., Кафаманов В.И. Теоретические и практические проблемы экспертизы детской инвалидности // Новые технологии в педиатрии: Сб. тезисов конгресса педиатров России.-М., 1995.

61. Игнатьева Р.К. Состояние здоровья матерей и детей в Российской Федерации // Проблемы социальной гигиейы и истории медицины. -1994. - № 2.

62. Ипполитова М,В. Воспшшше детей с церебральным параличом в семье: Кн. для родителей. - 2-е изд., - М,: Просвещение, 1993.

63. Каграманов В.И. Оценка распространишости детской инвалидности, ее структура и основные причины инвалидизации детского населения крупного промышленного города // Новые технологии в педиатрии: Сб. тезисов конфссса педиатров России. - М., 1995.

64. Казанцева Л.З., Новиков П.В. Роль федерального центра наследственной патологии в лечении и реабилитации дегей с генетически обусловленными заболеваниями // Российский вестник перинатологии и педиатрии. -1995. - N 2.

65. Казанцева Л.З., Новиков П.В. Современные проблемы формирования инвалидности у детей с наследственными нарушениями роста и развития // Педиатрия. -1995. - N 4.

66. Камасв И.А., Гурвич^ Н.И., Позднякова М.А. К проблеме совершенствования организации медицинской помощи детям-1швалидам. // Современные тенденции развития здравоохранения: тез. XXXII НПК. - Ульяновск, 1997.

67. Каминская А.А. Совершенствование службы восстановительного лечения в амбулаторно-полиюшнических условиях: // Медицинский РЖ. -1990. - N 2.

68. Камсюк Л.Г. Организация работы лечебно-профилактических учреждений с семьями детей-инвалидов, страдшонщх ДЦП. - М., 1988.

69. Камсюк Л.Г. Проблемы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов // Педиатрия.-1990.-N2.

70. Камсюк Л.Г., Алатырцева Г., Мартынов В.Л. Организация рабшы дсгских поликлиник с семьями детей, нуждающихся в воссгшювителыюм лечении. // Сов. здравоохранение. -1988. - N 6.

71. Камсюк Л.Г., Алатырцева Г., Мартынов В.Л. Учасгас семьи в воссгановитсльном лечении и реабилитации. // Сов. здравоохранение. -1986. - N1.

72. Карасева Л.К. Орга1Шзация помощи дегям-инвалидам БССР и пути ее дальнейшего совершенствования // Здравоохранение Белоруссии, -1981. - N11.

73. Каткова И.П., Кузнецова В.В. Организация деятельности социального работника в семьях, имеющих детей-инвалидов // Мед. помощь. -1994. - N 2.

74. Каткова И.П., Кузнецова В.В. Основные направлйшя медико-социальной помощи семьям, имеюищм детей-инвалидов // Бюллетень НИИ социальной гигиены, экономики и управлением здравоохранением. -1992. - N 2.

75. Качук Л.И., Кузьмина И.О., Михайлова И.М., Черкасова В.И. Инвалиды с детства в следствие заболеваний нервной системы // Врачебно-трудовая экспертиза и социально-трудовая реабилитация: Сб. науч. тр. - Л., 1988.

76. Кича Д.И., Окунева Г.10. Медико-социальные потрсбносга семей, воспи1Ъ1вающих детей-инвалидов // Медищшская помощь. -1994. - N 3.

77. Кобзев Ю А. Реабилитация хронически больных детей и детей-инвалидов // Вопросы 10^ортологии, физиотерапии и лечебной физкультуры. -1992. - N 2.

78. Кобринский Б.А. Проект компьютеризированной системы для наблюдения за детьми- инвалидами // "Семья - 94" в системе реабилитационньсс цетров: Сб. тез. НПК - Ч. 1.-Екатерипбург, 1994.

79. Ковальчук Т.В. Прогаоз возникновения патологии новорождеш1ых при апслонениях в состоянии здоровья матери // Проблемы охраны матерш1ства и детства в г. Перми. - Пермь, 1991.

80. Козлова СИ., Осипова Г.Р. Оптимизация медико-генетической помонщ как фактор профилактики детской инвалидности // Педиатрия. -1995. - N 4.,

81. Колегова В А. Из истории педологической и психоневрологической детской службы (школа-санаторий для детей и подростков) // Журнал неврологии и психиатрии. -1995. - Т. 95.-N5.

82. Кочорова Л.В., Вишняшв Н.И., Гончаренко В.Л. Медико-генетическая служба и проблемы наследственной патологии в семьях // Сов. здравоохрансрше. -1990. - N 7.

83. Красоевич Л. Семья как фактор реабш1итац11и и ресоциализации психически больных // Психогагаена и психопрофилактика. - Д., 1983.

84. Кузнецов И.А. Роль семьи в формировашш дсвиатиого поведения у детей с интеллектуальной недостаточностью // Современная семья: Социальные, правовые, медицинские, психолого-педагогаческие аспеюы. - Пермь, 1994.

85. Лазюк Г.И., Лурье И.В., Щуплецова Т.С. Значение медико-генетической службы в профилактике детской инвалидности //Педиатрия. -1991. - N 6.

86. Леонов А., Алферова Т.С, Киселев А.С. и др. Реабилитация недееспособных за рубежом: общие проблемы, современное состояние, перспективы развития // Медицинский РЖ. -1990. - N10.

87. Лисицын 10.П., Полунина Н.В. Образ жизни и здоровье детей. // Педиафия. - 1990. - N7.

88. Ломанчснко И.Н. Диспансеризация и реабилигация детей с последствиями гравм: Сб. науч. трудов / Под ред. И.Н. Ломанченко. - Смоленск, 1989.

89. Льготы инвалидам: Документы и комментарии. - М., 1997. (Б-ка журнала "Социальная защита", N7).

90. Маковецкая Г.А., Стукалова Т.И., Абрамова И.В. Медицинские и социальные аспеюы детской инвалидности: Сб. Иауч. тр. - Самара, 1994.

91. Маковецкая Г.А., Стукалова Т.И., Абрамова И.В., Козлова Т.Н. Экспершая оценка причин и структуры инвалидности у детей // Рос. вестник перинатологаи и педиатрии. -1995.-N2.

92. Максимова Т.Н., Какорина Е.П. и др. Заболеваемость и особенности мед1щинского обслуживания инвалидов // Проблемы социальной гигиены и истории медицины. -1995, -N2.

93. Мамайчук И.И. Психологаческая реабилитация детей с двигательными нарушениями // Медико-социальные проблемы охраны здоровья на этапах перехода к сфаховой медицине. - -П., 1992.

94. Мартынов ВЛ. Анализ медико-социальных проблем семей с детьми-инвалидами, страдающими ДЦП // Здравоохранеьше РФ. -1993. - N 3.

95. Мартынов В Л. Роль семьи в реабилитации детей-инвалидов // Сов. здравоохранение. -1990.-N10.

96. Мартынов В.Л. Социально-гигиенические исследования роли семьи в реабилитации детей-инвалидов: Автореф. канд. дис. / МЗ РФ; 1Ш0 Медсоцэкономинформ. - М., 1992.

97. Матвеева Н.А., Леонов А.В. Гигаеничсские вопросы реабилитации детей с нарушением речи. // Гигиена специальных учреждений для детей с отклонениями в состоянии здоровья.: Сб. науч. тр. /Под. ред. В.Г. Маймуловой. - Л. -1990.

98. Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности: Руководство по классификации болезней и причин Ш1валидности / МЗ и МП РФ. - М., 1995.

99. Мергелян Г.А., Таурет Р.Х., Лебединский Т.П. Анализ контингента инвалидов с детства.-М., 1981.

100. Методологические и научно-органюациоиные подходы к изучению проблемы инвалидности с детства / З.И. Танюхина, Г.И. Зуев, А. Овчаренко, B.C. Швецова // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства: Сб. пауч. трудов.-Л., 1990.

101. Миронов Н.Е. Инвалидность детей с психическими заболеваниями как проблема социальной психиатрии // Педиатрия.-1995.-К 4.

102. Нерегана А.Ф. Организация диспансерного наблюдения, новые этапы лечения и медико-социальной реабилитации детей с хронической бронхолегочной пагологаей: Автореф. кшщ. дис- Воронеж, 1994.

103. О плане действий по улучшению положения детей в Российской Федерации на 1995- 1997 годы: Приказ Миюдравмедпрома № 275 России от 2.07.96 г.

104. Обсрг ЛЛ. ВрояедешЛю аномалии (пороки развития) как причина детской инвалидности // Дети-инвалиды. Вопросы социальной, медицинской и педагогической реабилитации. - Пермь, 1993.

105. Овчаренко А. Методические подходы к изучению проблем тшалидности с детсгва // Здравоохранение РФ. -1993. - N3.

106. Овчаренко А., Швецова B.C., Полякова Т.Э. К методике комплексного изучения инвалидности с детства // Здравоохранение РФ. -1994. - N 5.

107. Овчаров В.К. Проблемы инвалидности: медико-статистические аспекты. // Проблемы социальной гигиены и истории медицины. -1997. - № 1.

108. Oi^ HCBa Г.Ю. Медико-социальные проблемы семей, воспитывающих детей- инвалидов: Автореф. канд. дис. - М., 1995.

109. Окунева Г.Ю. ДЦП как важнейшая причина детской инвалидности // Проблемы J» охраны материнства и детства, пути решения: Тез. НПК - Пермь, 1991.

110. Осадчих А.И. К вопросу о сущности проблемы профилактики инвалидности у детей // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства. - Л., 1990.

111. Осадчих А.И. Медико-социальные аспекты инвалидности // Здравоохранение РФ. - 1988.-N7.

112. Отдельнова К.А. Определетше необходимого числа наблюдетшй в комппексшэтх социально-гигиенических исследованиях // Комплексные социально-гигиенические и клинико-социальные исследования. - М., 1980.

113. Показатели состояния здоровья школьников г. Нижнего Новгорода и области (по данным эпидемиологических исследований 1991-1996 гг.): Справочные материалы. / под ред. Е.П. Усановой / г. Н. Новгород. -1997.

114. Певзнер М.С., Росгягайлова Л.И., Мастюкова Е.М. Психическое развитие детей с нарушением умствешюй работоспособности // Педагогика. - М, 1982.

115. Полунин B.C. Санаторно-курортное лече1ше детей - этапы медико-социаль-ной реабилитации больных и инвалидов // Организация лечебной и учебно-вос-пшшельной рабшъ! в детских нсхуберт^лезных санаториях и санаторно-лесных школах: Сб. науч. тр. -М., 1990.

116. Попова Т.В. Медико-социальная характеристика детей-инвалидов // Медико- социальные проблемы охраны здоровья на этапе перехода к страховой медицине: Сб. науч. тр.-С.-П.,1992.

117. Попова Т.В. Медико-социальная характеристика детей-шшалидов и пути их реабилитации: Ав1'ореф. канд. дис. - -П.., 1995.

118. Предупреяодепие инвалидности и реабилитация: Дою1ад Комитсгга ВОЗ по предунреисдению инвалидности и реабилитации. - Женева, 1983. (Серия тех1шческих докладов ВОЗ, N668).

119. Пузырев В.П., Назаренко Л.П., Астанина Т.К. Генетическая диспансеризация в структуре лечебно-профилактической помощи семье // Здравоохранение РФ. -1993. - N 8.

120. Путиицев Е.В. Возможности семьи в системе реабилитации больного ребенка // Социально-гигие1шческие проблемы в педиатрии. - Минск, 1989.

121. Разживина Г.Н. Индивидуальная оценка состояния здоровья и коррекция его нарушения у школьников с ЗПР: Автореф. канд. дис. - г. Н. Новгород., 1993.

122. Рекомевдации всесоюзного совещания-семинара по медико-социальным проблемам инвалидности в детском возрасте// Педиатрия. -1990. - N11.

123. Романова О.Л. Психологические аспекты изучения отношений матери и ребенка, страдающего детским церебральным параличом // Состояние здоровья и нута повышения качества лечебтю-гфофилакгической помощи же1шщне-матери и ребенку. - М., 1987.

124. Сарьиева СЛ. Основные медико-социальные проблемы инвалидности в детском возрасте // Педиатрия. -1990. - N12.

125. Северный Д А , Бр)тман В.И., Герши ДА. Психосоматическая инвалидизация детей и пo l^pocткoв // Особый ребенок и его 01фужение: Сб. тез. - М., 1994.

126. Селиванова Г.Д., Коротких Н.С. Медико-социальная реабилитация больных и инвалидов вследствие ДЦП. // Сб. науч. тр.- М.,1991.

127. Семенова К.А. Калижтйок Э.С. Система организации детей с детским церебральным параличом // Материалы седьмого всесоюзного съезда невропатологов и психиатров. - М., 1981.-Т.1.

128. Сейнер Л.Д. Дубнинская школа индивидуального обучения детей с офатшченными возможностями // Особый ребенок и его окруи^ение: Сб. тезисов мелсдународпой конферехшли - М., 1994.

129. Скворцов И.А. Исцеление / Науч.- терапевт, центр профилактики и лечения детской неврологической инвалидности. - М., 1993.

130. Современные проблемы педиатрии: Сб. Тез. / под ред. А.А. Баранова. - М., 1998.

131. Смирнова Е.Р. Социально-реабилитационная работа с семьей нетипичного ребенка// Содержание и методика работы специализированных учреждений. Саратов: Изд-во Поволж филиала Рое. учеб. цешра, 1996.

132. Степаненко Н.И., Барзенков А.С., Гуща B.C. Опыт работы цетра "Милосердие" Исеяецкого района г. Витебска // Здравоохранение Белоруссрш. -1990. - N 2.

133. Степанова СМ. Роль матери в семье как основы адаптации ребенка // Материалы VII Всероссийского симпозиума "Эколого-физиологические проблемы адаптации". - М., 1994.

134. Степанова СМ., Ермохина Т.Л., Важнова Т.В. Медицинская функция семьи и профилактика хронической патологии у детей // Социально-гигиенические проблемы в педиатрии. - Минск, 1989.

135. Стоева Е.С, Марина КД. Медико-педагогаческая коррекция "аномальных" детх;й в горной и сельской местности МССР // Актуальные проблемы сельского здравоохранения. -Кишинев, 1987.

136. Супиев Т.К., Негаметзянов Г.М,, Котова И.Б. Медико-социальная реабилитация детей с врожденными пороками развития лица и челюстей // Здравоохранение Казахстана. -1989. -N10.

137. Тшнохина З.И., Свинцов А.А. Состояние и динамика инвалидности в детском возрасте в Российской Федерации // Проблемы социальной гигиены и истории медицины. -1994.-N6.

138. Тарасова Г.В. Распространенность и региональные особенности инвалидности у детей // Бюллетень НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранением им. Н.А. Семашко. -1995. - N 3.

139. Тарасова Г.В. Инвалидность в населаши Российской Федерации. // Проблемы социальной гигиены и истории медицины. -1996.- N3.

140. Темичева Л.С. Роль семьи в медико-социальной реабилитации детей с различной патологией // Медико-социальные исследования в здравоохранении. - М., 1986.

141. Технология организации медико-психологачсской помощи детям и подросткам в условиях детской поликлиники: Мет. рек.- М., 1996,

142. Удинцов ЕМ. Социально-гигиенические аспекты инвалидносга.-М., 1985.

143. Урбазаева Л.Б., Баирова Т.А., Черепанова Л.С. Медико-социальные проблемы детей, страдающих микроцефалией // Актуальные вопросы реабилитации детей с вролсдснными пороками развития: Сб. науч. трудов. - Чита, 1993.

144. Усанова Е.П. Состояние здоровья школьников, новые формы организации медицинской помощи, профилактические и оздоровительные работы в школе: Автореф. докг. дис. - г. Н. Новгород., 1997.

145. Условия ЖИ31Ш семей, воспитываюпщх детей-инвалидов / Селезнева В.Т., Афанасьева О.А., Березинская З.П. и др. // Дети-инвалиды. Вопросы социальной, медицшюкой и педагогической реабилитации. - Пермь, 1993.

146. Устинова Э.В. Характеристика семей учащихся с легкой интеллектуальной недостаточностью // Всесоюзная конф. по орга1Шзации психологической и неврологической помощи детям. - М., 1980.

147. Чурьянова М.И., Круглова И.И. Состояние здоровья школьников и факторы его формирующие. // Здравоохранение РФ.-1994. - № 4.

148. Шилова О.В. К анализу инвалидности как социального феномена // "Семья-94" в системе реабилитационных центров: Сб. тез. - Екатеринбург, 1994.

149. Юрьев В.К., Здоровцева Н.В. Влияние ребенка с врождетшой па1Х)логией на психологический климат семьи // Сов. здравоохранение. -1991. - N 8.

150. Юрьев В.К. Здоровье населения и методы его изучения.: Уч. - метод, пособие / -П., 1993.

151. Baxter Ch. Professional services as support: perceptions of parents. // Australia and New Zealand Journal of developmentaf Disabilityes. -1987, - Vol. 13, - N 4,

152. Blair E-r Stanley F.J. Intrapartum asphyxia: A rare cause of cerebral palsy. // The Journal of Pediatrics. -1988. - Vol. 112. - N4.

153. Chromosome findings and prognosis in 15 patients with neuroblastoma found by VMA mass/scrraing. / Hayashi Y., Jnaba Т., Hanada R., Yamamoto K,//The Journal of Pediatrics,-1988.-Vol.112.-N4.

154. Colman W. The Evolutiqp of Occupational Therapy in the Public Schools: Tlie Laws Mandating Practice. // The American Journal of Occupational Therapy. -1988, - Vol. 42. - N. 11.

155. Florek A. Rehabilitations und Erholungsaufenthalte als erganzende Hilfc fur Familien mit bchinderten Kindem. // Sozialpediatrie. -1989, - Bd.ll. - H.12,

156. Forg M,, Masur R. Problem der Sozialrehabilitation von behinderten PCindem in der Familien und GeseUschaft. // Kinderaizt. -1988. - Bd. 19. - N H 2.

157. Disability and Rehabilitation in Africa // Intemational Rehabilitation review. -1989. - June. - VoLXLNo.l.

158. Gurahiich M.N, The social competence as instruction of the programs of the help to children - invalids per early days of disease // J. Ment. Defic. Res. -1989. - Vol. 33. - N H 4.

159. Hanft B. The Changing Envkonment of Early Intervention Services: Implications for Practice. // The American Journal of Occupational Therapy. -1988. - Vol. 42. - N. 11.

160. Hegemann M.T. Developmental disabiHty: A, Family challenge. - New York. -1984. - III. - 1 % p.

161. Hellbriigge Th. Die Entwicklungrehabilitation und Hilfe den behmderte Kindem in der sozialpediatrisce Anstalten BRD. //Kihderaizt. -1988. - Bd. 19. - N H 6.

162. Hellbriigge Th. The concept of socialpediatric developmental rehabilitation // Bulletin of the International Pediatric Association. -1987. - Vol.8 - N 4.

163. Hohne G., Erforth K. Lebenshilfe fur geistig Benhinderte // Deine gesundheit. - 1990. - N9.

164. Improving G)mmunications about Peaple with Disabilities: recommendations of a United Nations seminar, 8 -10 June 1982, Vienna / United Nations Department of Public Information; Division for Economic and Social Information. - New York, 1987.

165. Kaveggia E.Y., Purkin M.V., Pendleton E., Opitz J.V. // Int. Ass. Sci Study Ment. Deficincy. Congress, 3 - rd: Proceedings.- Hague.-1973.

166. Marsiano E. Aspetti medico-sociali deUa riabilitacione. // Med. Soc. - 1985. - Vol. 35. - N 2/4. J*

167. Mazur R. Sozialpediatrie und Sozialadaptation von behinderten Kindem. // Sozialpediatrie. - 1989.-Bd.ll.-NH11.

168. Murray C..J., Ix)pez A. D. Количественная оценка инвалидюации: данные, методы, результаты // Бюллетень ВОЗ.- Т.72.-1994.- N3.

169. Muuss R.E. Bedeutung der Individuellerziehung in der Bildungsgesetz fur behinderten Kindem in USA. // Kinderaizt. -1989. - Bd. 20. - N H 4.

170. Myrianhopoulos Nzinos Qeovoulou. Malfortions in children from one to seven yeas: A nep. from the coUab. Perinatal projekt. - New Jork liss. -1985.

171. Naeyc R.L The Causes of Cerebral Palsy. // American Joumal of Diseases of Qiildren. - 1989.-Vol. 143.

172. Newachek P.W., Budetti P.P., Mc. Manus P. Trends in Chidschool disability. // Amer. J. Publ. Hlth. -1984. - Vol. 74. - N.3.

173. Newachek P.W. Teenagers requiring for the special medical help. Researches among children - invalids of distribution of diseases of a various degree of weight and access to the medical help // Pediatria. -1989. - Vol.84. - N5.

174. Nilson K.B. What proportion of cerebral Palsy is related to birth asphy-xia. // Tlie Joumal of Pediatrics. -1988. - Vol. 112. - N 4. '

175. Regis le Brun H. Child - invalid in home conditions. Activity of a service of the special help on the house //Readaptation.-1989.- NH 359.

176. Scapiro J. Family reactions and cjping strategies in response to the physically ill or handicapped: a review. // Soc. Sci. Med. -1983. - B. 17. - N14.

177. Schilling R.F., Schinke S.P., Kirkhm M.A. Coping with a handicapped child: differences between mothers and fathers. // Soc. Sci. Med. -1985. - Vol. 21. - N8.

178. Shah P.M. Профилактика психической инвалидности у детей силами первичных медико-санитарных служб // Бюллетень ВОЗ. -1991. - Т.69. - N 6.

179. Swanson А. В. Congenital Limb Defects. Qassffication and Treatment. // Qinical Symposia. -198L-Vol.33.-N3.

180. Thompson G.H., Salter R.B. Legg - Balve - Pertches Disease. // Clinical Symposia. -1986. - Vol.38.-Nl.

181. Walls T. Оргагшзация социальной работы в США. / В кн.: Современная семья: социальные, правовые, медицинские, психолого-педагогаческие аспекты проблем. -Пермь. -1994. I u; P. г^ъъч - я - о'ъ